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di Giorgio Dell'Arti
La tragedia del piccolo Charlie
Sulla vicenda Charlie si sono consultati, per telefono, i due ministri degli Esteri, l’inglese Boris Johnson e il nostro Angelino Alfano.
• Charlie è quel bambino affetto da una malattia gravissima e per il quale i medici britannici vorrebbero che si staccasse la spina?
Sì. Giorni fa la madre del piccolo aveva telefonato alla presidentessa dell’ospedale romano Bambin Gesù, di proprietà del Vaticano, chiedendo se avrebbero accolto nella loro struttura il piccolo Charlie. La presidentessa, che si chiama Mariella Enoc, s’era dichiarata disponibile. Il ministrio Johnson ha invece detto ad Alfano che il trasferimento non è possibile «per ragioni legali».
• Quali sono queste ragioni legali?
Lo ha spiegato la stessa Enoc. «Lo trasferirebbero solo se noi fossimo disposti a eseguire la sentenza della Corte Suprema: quindi a non curare più il bimbo e a staccare la spina. È ovvio che a questo abbiamo risposto di no, che noi non intendiamo farlo». La signora Enoc ha però fatto sapere che il Bambin Gesù si adopererà per tenere in vita il piccolo e dargli ancora una speranza. «I medici sono già al lavoro con altri esperti internazionali per mettere a punto un protocollo di trattamento sperimentale per Charlie. Il protocollo è internazionale cioè si potrebbe applicare dove si vuole: a Londra, a Roma, a New York». Il Bambin Gesù è tanto impegnato sul caso perché la questione dell’intoccabilità della vita umana è ancora centrale nel magistero della Chiesa. Il Papa, riferendosi proprio al piccolo Charlie, ha twittato: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Gli ha fatto eco don Carmine Arice, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei: «È disumano stabilire chi ha diritto di vita e chi no. Il problema è che il caso rischia di fare scuola, aprendo strade di morte. Adesso tocchiamo con mano la crisi antropologica denunciata da papa Francesco con la cultura dello scarto. Si fissano parametri su ciò che è vita e dignità e su ciò che non lo è. Questa è disumanità. Stiamo andando verso il principio di autodeterminazione dove i diritti individuali (“che talvolta sono solo desideri”) devono essere garantiti dallo Stato».
• Di che male soffre il piccolo Charlie?
La sindrome di deplezione del Dna mitcondriale, un morbo che causa la distruzione progressiva di Dna e rende impossibile lo sviluppo di chi ne è colpito. Ce ne sono al mondo solo 16 casi. Charlie non può vedere, sentire, muoversi, piangere e neppure deglutire senza assistenza delle macchine. È nato il 4 agosto dell’anno scorso e adesso ha dieci mesi. I primi sintomi si sono manifestati a otto settimane. I genitori, appena s’è capito di che si trattava, si sono fatti visitare e così s’è visto che sono tutti e due portatori sani del morbo: una sottounità della proteina P53 di fatto non svolge la funzione di riparare il Dna danneggiato. A marzo le condizioni di Charlie si sono aggravate: si è aggiunta una encefalopatia che ha modificato il funzionamento del cervello. Il bambino non era più capace di respirare da solo. Da quel momento lo hanno mantenuto in vita con respiratori meccanici ospedalieri.
• Come si giustificano queste «ragioni legali» per cui i medici sarebbero obbligati a staccare la spina?
I medici del Great Ormond Street Hospital, uno dei più accreditati, sorto grazie ai diritti d’autore versati dall’inventore di Peter Pan, J. M. Barrie, consapevoli che Charlie pena di «sofferenze indicibili» e desiderosi di dare al bambino «una morte dignitosa», come prescritto dalla loro deontologia, hanno chiesto ai giudici il permesso di staccare il piccolo Charlie dalle macchine. I giudici hanno concesso. I genitori - Connie Yates e Chris Gard - hanno presentato ricorso su ricorso e tutti questi ricorsi sono stati persi, fino all’ultima sentenza della Corte suprema che ha dato ancora una volta ragione ai medici. Connie e Chris si sono allora rivolti alla Corte europea per i diritti umani, la quale ha però proclamato la propria impossibilità a decidere, rimettendosi a quanto fissato dai giudici inglesi.
• Che senso ha questo ricorso, di fronte al caso di un bambino vittima di un male tanto grave?
Una clinica americana avrebbe potuto tentare, in via sperimentale, una certa terapia, detta nucleosidica, con la quale si sarebbe tentata una ricostruzione del Dna e la restituzione progressiva all’organismo di riparare da sé i danni genetici. Connie aveva raccolto, su Internet, un milione e 400 mila sterline, versate da 80 mila benefattori. Questo le dice quanto il mondo è stato coinvolto dalla storia (è intervenuto non solo Francesco, ma anche Donald Trump). Eppure non c’è niente alternativa, la spina va staccata, è questione, sembra, di ore.
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