Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Un quarto di secolo fa, nelle pagine della rivista specializzata «The Oncologist», un gruppo di ricerca americano pubblicava un articolo destinato a cambiare il modo di pensare la comunicazione tra personale medico e pazienti in oncologia. Il protocollo Spikes (A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer) risponde a un acronimo che indica i sei passi da seguire quando si devono comunicare cattive notizie. Setting (impostazione: la preparazione del contesto e del momento dell’incontro), Perception (percezione: la verifica di che cosa il paziente già sa o crede di sapere), Invitation (invito: la richiesta esplicita su quanto desidera sapere), Knowledge (conoscenza: la condivisione delle informazioni cliniche), Emotions (emozioni: il riconoscimento e la risposta empatica ai sentimenti del paziente), Strategy (strategia: la pianificazione condivisa dei passi successivi).
L’articolo rimane a tutt’oggi il principale punto di riferimento internazionale per la comunicazione in ambito oncologico. Uno dei problemi, tuttavia, è che da anni la riflessione su questi aspetti avviene quasi esclusivamente in lingua inglese e riguardo alla lingua inglese. Con specifica attenzione alla lingua italiana, si potrebbero condensare i valori decisivi di tutta la questione in un semplice acronimo di sole quattro lettere. Cura: cioè Chiarezza, Umanità, Relazione, Ascolto.
«Le parole sono pietre e spesso i medici le lanciano come piume», dice un paziente in una delle varie testimonianze raccolte in questi anni. E allora, in proposito. «Il mio medico mi telefona e mi dice: “Vieni subito”. Mi spiega che le palline che sentivo sono dei linfonodi, che in pratica sono dei fusibili che partono prima loro per avvisarti che il prossimo sei tu. (…) Mi dice anche che da vivere avrò se va bene tre o quattro mesi, a dir tanto, e di metterci, come si dice, una pietra sopra. Il mio dottore è di quella scuola britannica che le cose ai pazienti le dice chiare». Così il protagonista del monologo teatrale di Valentina Diana, L’eternità dolcissima di Renato Cane. L’immagine dei fusibili per rendere la funzione dei linfonodi poteva essere un modo efficace per superare l’oscurità del tecnicismo medico. Ma non abbinata a frasi fatte che, con una leggerezza colloquiale del tutto fuori luogo, evocano un futuro senza speranza o anzi – ancor più drasticamente – l’assenza di un futuro: il prossimo sei tu, metterci una pietra sopra. Questo non è dire le cose in modo chiaro; questo è dirle in un modo irrispettoso, privo di qualunque empatia (forse persino di una certa umanità).
Tutte all’insegna dell’empatia, invece, sono le linee guida degli ultimi quindici anni: da quelle dell’Istituto superiore di Sanità sulla comunicazione in oncologia (2011) a quelle più recenti dell’Asco (American Society of Clinical Oncology, 2026) passando per quelle dell’Aiom (Associazione italiana di Oncologia medica, 2023) e dell’Esmo (European Society For Medical Oncology, 2024). I due punti su cui queste ultime insistono di più sono proprio le emozioni (emotions, come nell’acronimo Spikes) e la speranza (hope). «La comunicazione, per mantenere la speranza, dovrebbe essere vista come un processo collaborativo e bidirezionale tra medico e paziente, in cui la capacità dei pazienti di nutrire speranza è intimamente connessa alla loro capacità di affidarsi alle cure dei medici» (traduzione mia). Un processo collaborativo e bidirezionale. In grado, cioè, di costruire una relazione di fiducia reciproca: quella che si chiama alleanza terapeutica.
Ma – appunto – qui viene il problema, come racconta il romanzo La giusta distanza dal male di Giorgia Protti, dottoressa che per anni ha lavorato in un pronto soccorso. «Comunicare una diagnosi di cancro non è semplice. Ci vorrebbero competenze, tatto, un luogo giusto, e soprattutto tempo. Ci vorrebbe una persona che lo fa di mestiere, che sa trovare le parole adatte per farsi capire dal paziente e dai suoi familiari, che sia capace di comunicare la gravità della situazione e al contempo di non annientare le speranze». Invece, aggiunge la voce narrante, «Quando ripenseranno all’inizio del calvario ricorderanno la mia faccia stanca che blatera parole incomprensibili in uno stanzino affollato e puzzolente».
L’inizio del calvario. E allora, da un racconto all’altro: «Mi tocca ricordarle che, a cinque giorni dalla morte di mio padre, lei gli fece visita e poi, prendendomi da parte, mi disse: “Preparatevi al calvario”. Concorderà con me che, per essere uno che aveva già subìto tutto lo strazio degli effetti di quella malattia su suo padre, quella era l’ultima frase che avrei voluto sentire». In un racconto di qualche anno fa (Lo vuole vedere? nella raccolta Il rumore dei baci a vuoto, 2012), Luciano Ligabue immagina che il protagonista scriva al medico da cui è stato operato il padre, rinfacciandogli la sua incapacità di comunicare. Preparatevi al calvario. Le parole sono pietre e spesso i medici le lanciano come piume.
Il potere delle parole nasce dal fatto che arrivano direttamente al nostro cervello: influenzano i nostri pensieri e condizionano le nostre emozioni, anche se noi proviamo a negarle. Per rendersene conto, basta ripetere l’esperimento che lo psicologo cognitivo George Lakoff faceva con la sua classe. «Ora non pensate a un elefante. Mi raccomando: ho appena detto di non pensare a un elefante. Non pensate a un elefante»… A cosa state pensando?
È evidente quanto sia grande il pericolo di usare parole sbagliate; tanto più in situazioni nelle quali chi ascolta si trova in una condizione di grande vulnerabilità. In questo senso, dire – ad esempio – che «il tumore non porta necessariamente alla morte» significherebbe evocare comunque l’idea della morte. Molto meglio volgere questa e qualunque altra affermazione in positivo: «Molti tumori hanno oggi una lunga aspettativa di vita». Più in generale, quello che emerge dalle testimonianze dei pazienti e delle pazienti è il bisogno di parole che portino con sé un elemento di umanità. Piuttosto che intervento («La parola intervento mi trasmette una sensazione di freddezza, di asettico») o trattamento («La parola trattamento la confinerei solo agli oggetti. Per le persone, userei parole come cura o attenzione») una delle prime parole da usare sarà appunto cura. La cura delle parole, le parole della cura.
Prima di tutto, però, viene il nome della cosa. Non ci facciamo più caso, certo: ma la parola cancro – il nome che diamo a questo tipo di malattie – è una metafora. Metafora ormai opaca, seppure ben evidente se invece che alla malattia pensiamo al segno zodiacale. Il nome del cancro deriva infatti dal latino cancer, a sua volta un calco dal greco antico karkínos, che altro non era – appunto – se non il granchio. Dalla parola greca viene, secondo un’immagine usata già nel V secolo da Ippocrate (quello del giuramento dei medici), il termine più tecnico usato in ambito medico: carcinoma. La parola cancro, però, è stata a lungo una parola che si preferiva non dire. O meglio, che non si poteva dire: non alla radio e alla tv di stato, quanto meno. Era il 1973, quando Francesco De Gregori – perché la Rai mandasse in onda la sua Alice – trasformò la frase «il mendicante arabo ha un cancro nel cappello» in «ha qualcosa nel cappello».
All’epoca a questo tipo di patologie si alludeva con perifrasi come lunga malattia, brutto male, male incurabile. Ancora nel 2007, l’Istituto Piepoli ha svolto una ricerca su 800 persone, chiedendo se preferivano che la malattia fosse chiamata cancro o tumore. Più del 60% ha espresso una preferenza per tumore, considerando il vocabolo «meno crudo, aggressivo, violento, che fa meno paura, che fa pensare che sia più curabile». E invece «il cancro è una malattia curabile nella maggioranza dei casi», scriveva nel 2013 Umberto Veronesi: quindi «smettiamo di chiamarla con un nome che evoca una sorta di maledizione».
La sua proposta era quella di usare neoplasia, che però suona molto tecnica. La difficoltà, d’altra parte, resta sempre quella di muoversi fra tecnicismi e tabù. A confermarlo anche la testimonianza di un paziente che, chiamato a commentare la parola tumore (etimologicamente «rigonfiamento»), scrive in romanesco: «Come dice? È latino? Vor dì bozzo?/ Che brutto er tu per tu. Dito puntato contro: tu mòri, tu crepi./ Signora mia, ma no, le dia del lei: vede, è un leiomiosarcoma»…
La polemica contro il parlare oscuro dei medici è stata spesso – e per secoli – occasione di satira. Dalle invettive petrarchesche contro i medici del papa fino alle gag di Totò, come questa tratta dallo spettacolo La banda delle gialle (1933). «Io ho un dolore qui ed al mattino viene piano piano, al pomeriggio diventa forte forte, la sera ritorna piano, e la notte ridiventa forte forte. Che sarà, dottore?», dice una signora. E Totò, nei panni del medico Mardocheo, risponde: «Un pianoforte». «Ma come? Ho un pianoforte in petto?». «Noialtri medici sintetizziamo i termini. La vostra malattia la chiamiamo la malattia del pianoforte». «E che cosa sarebbe?». «È il cuore che trovasi a contatto col velopendolo asciatico, gonfia i varicosceli e la moscia». «Ma io non ho capito nulla», si lamenta la signora. «Nemmeno io», commenta Totò: «Vede, signora: è la vera scienza. Non bisogna mai capire nulla. Guai se l’ammalato capisse qualche cosa! Allora i medici che ci starebbero a fare?».

I due momenti chiave della diagnosi e della prognosi condividono nel nome l’etimo greco ghignosco ovvero so, conosco. In entrambi i momenti il paziente, la paziente ha il diritto di sapere per poter partecipare consapevolmente al cammino della cura. Ma sono momenti particolarmente difficili da affrontare, associati nelle testimonianze a confusione e paura. Parole come diagnosi e prognosi evocano l’immagine di «una scure» o di «una spada di Damocle»: fuor di metafora, una sentenza che spezza in due la vita. In una specifica ricerca pubblicata lo scorso anno, colpisce – tra le altre cose – la straordinaria ricchezza e varietà delle metafore che le persone usano nel racconto della propria esperienza di pazienti. Ben 640 diverse, contro le 58 (sempre le stesse) usate da chi – nel mondo dei media – racconta quella stessa esperienza dall’esterno.
C’è un film bellissimo, al tempo stesso leggero e commovente, che parla degli ultimi mesi di vita di una giovane paziente oncologica: Restless (di Gus Van Sant, 2011; impropriamente tradotto in italiano L’amore che resta). In una scena lei esce dallo studio del medico e il suo ragazzo, che la aspettava fuori con la madre, le chiede: «Com’è andata?». «Al solito si muore, si muore …». «Ma almeno, tra un po’?». «Non è che ti dicano molto». Per parlare della propria situazione, lei invece trova un’immagine meravigliosa: «C’è questo uccello canoro che pensa di morire ogni volta che cala il sole. E la mattina quando si sveglia è così sconvolto di essere vivo che si mette a cantare la sua melodiosa canzone. Io canto ogni mattina, da quando ti conosco».
La metafora è un potente strumento di amplificazione delle parole; un modo per creare associazioni mentali che amplificano la nostra percezione emotiva. Conoscere o riconoscere le metafore usate da chi sta vivendo la malattia può essere prezioso, perché ci consente di mettere in pratica il mirroring, il rispecchiamento: quello che in Italia la psicologia chiama ricalco. La comunicazione diventa molto più efficace se riusciamo a usare le stesse immagini che usano le persone con cui ci troviamo a interagire. Se una persona ci dice – ad esempio – che sente una spada di Damocle sulla sua testa, noi potremmo dirle che la prendiamo per mano e la aiutiamo a spostarsi un po’ più in là così da metterla in salvo.
Non sarà un caso, d’altronde, se tutte le linee guida sulla comunicazione medico-paziente sottolineano – insieme con l’empatia e la speranza – un terzo aspetto: quello dell’ascolto. Come il grande linguista Tullio De Mauro amava ricordare, citando una frase di un filosofo greco: «Ci sarà pure una ragione se gli dèi ci hanno dato una sola bocca e due orecchie». Proprio perché la metafora è uno strumento potente, bisogna fare molta attenzione a come la si usa. Sappiamo bene quanto possa essere tossica la metafora della guerra, della battaglia contro il cancro. «No more fight», dice a un certo punto la protagonista di Restless. Come ricordava Michela Murgia in un’intervista rilasciata poco prima di morire, «il cancro non è una cosa che ho; è una cosa che sono. Me l’ha spiegato bene il medico che mi segue, un genio. Non posso e non voglio fare guerra al mio corpo, a me stessa. La guerra presuppone sconfitti e vincitori; io conosco già la fine della storia, ma non mi sento una perdente».
Senz’altro più funzionale a rendere in modo positivo e collaborativo il processo della cura risulta, tra le altre, la metafora del viaggio. E infatti nei racconti fatti da pazienti ritorna spesso l’immagine della cura come strada da percorrere una tappa alla volta: «Se c’è un percorso, c’è una strada da fare: non si è di fronte a un muro». Una dottoressa lo spiega meravigliosamente: «Sappiamo da dove partiamo, non conosciamo l’arrivo ma siamo consapevoli che sarà una strada impegnativa. Il percorso si condivide perché così la valigia è meno pesante. La portano i familiari, insieme al paziente, i medici, tutti quelli che assistono». È la graduale conquista di una nuova consapevolezza: quella nei confronti della variabile costituita dal tempo: il tempo che la vita ci ha concesso in sorte e che solo nei momenti di incertezza s’impara a valorizzare appieno. Io canto ogni mattina.

GIUSEPPE ANTONELLI