La Stampa, 14 aprile 2026
Raffaella Romagnolo parla della sua sclerosi
«Nel 1998 avevo ventisette anni. Mi sentivo in ottima salute: stavo preparando la scalata al Monte Bianco, frequentavo il dottorato in Scienze letterarie ed ero sposata da un paio d’anni. So che è un’immagine trita, ma se penso alla me stessa di allora, ero in una fase di pieno sboccio».
È proprio in quel momento che, per Raffaella Romagnolo – scrittrice alessandrina due volte finalista al premio Strega, l’ultima nel 2024 con il romanzo Aggiustare l’universo – arriva la diagnosi, tremenda ed implacabile, di sclerosi multipla. A distanza di tre decenni, Romagnolo affida alle pagine lucide e coinvolgenti del suo ultimo libro La segreta cura, in uscita oggi per Mondadori, il racconto di ciò che a lungo è rimasto chiuso in un faldone di cartoncino rosso, l’archivio personale della sua storia clinica.
Che ricordo ha di quel giorno?
«Fu un colpo. È una malattia per la quale non esiste una terapia risolutiva: si entra in una condizione cronica. Anche oggi che ci sono ottimi strumenti diagnostici, manca una certa capacità prognostica. Una volta diagnosticata la sclerosi multipla, il paziente non sa infatti come evolverà la malattia. Rispetto a trent’anni fa, esistono più opzioni terapeutiche, che hanno l’obiettivo di ridurne l’impatto sulla vita. Resta però il fatto che le cure non hanno un termine e che il futuro conserva una sua impredicibilità».
Qual è stato il più grande cambiamento che ha vissuto in funzione della malattia?
«La percezione del corpo e del suo funzionamento. Come scrivo nel libro, citando alcune teorie psichiatriche, si comprende che noi siamo il nostro corpo. Per una come me, sempre molto “di testa”, è stato un salto notevole».
Cosa l’ha spinta a scrivere e rendere pubblica la malattia, finora nota solo alla cerchia ristretta dei familiari e degli amici?
«Un paio di anni fa sono stata coinvolta in una ricerca di antropologia medica. Dopo aver raccontato alla ricercatrice quanto mi era accaduto nell’arco di tre decenni, mi sono vista dall’esterno, con lo sguardo della scrittrice, e ho capito di avere tra le mani una buona storia, capace di passare dall’individuale al collettivo. II libro è nato così, anche se non è stato facile scriverlo. Ripensare a molti dei bivi che mi sono trovata ad affrontare e rivedere molte scelte, fatte e subite – penso, per esempio, al figlio che non è arrivato -, mi è costato molta fatica. Resto però convinta che la letteratura abbia un grande potere conoscitivo».
Che valore ha la cura in malattie croniche come la sua?
«La relazione con i curanti è centrale. Conduco una vita normale, ma le terapie a cui mi sottopongo sono impattanti, e non posso che essere grata al Servizio sanitario nazionale e alla schiera di neurologi che si sono presi cura della mia persona, alcuni anche per lunghi periodi. Lo sguardo che hanno posato su di me negli anni è stato essenziale».
In questi anni ha sicuramente incrociato molte storie di pazienti nelle sue condizioni: qualcuna le è rimasta impressa?
«Nel libro parlo in maniera diffusa della relazione con gli altri. Dal punto di vista spirituale, si sono creati rapporti molto ricchi e densi. Ognuno vive questa malattia in modo diverso, ma è innegabile che, nel bene e nel male, ci sia la tendenza a identificarsi. È sempre con una certa trepidazione quindi che si guardano gli altri».
Pensa che la malattia abbia contribuito all’urgenza della scrittura?
«Me lo sono chiesta. Quando è arrivata la diagnosi non avevo ancora cominciato a scrivere. Riordinando i referti in ordine cronologico, ho visto che segnano un percorso in cui si aprono per la scrittura possibilità che prima sembravano inesistenti. C’è chi sostiene che l’arte nasca da una ferita: di certo, meno pensavo di poter fare ciò che desideravo, più scrivevo».
Pensa che abbia influito anche su come scrive?
«Chi scrive deve avere doti che, forse, la malattia ha contribuito ad affinare. Quando convivi con una malattia invisibile, che resta sotto la pelle, impari a guardare gli altri in modo diverso. Mi ha resa certamente più empatica, e questo nella scrittura aiuta».
Ci sono degli scrittori nei cui scritti, come lettrice, si è rispecchiata?
«Sì, penso a Oliver Sacks, Nicola Gardini, Pia Pera… Nel libro ho usato moltissime riflessioni di altri che, prima di me, hanno attraversato la malattia. Una su tutte, quella che ho scelto come esergo, di Virginia Woolf, che dice che la malattia è un gran confessionale. Il convivere con una condizione di fragilità è una esperienza interessante da raccontare, perché se è vero che ognuno ha la malattia che ha, c’è una dimensione universale intimamente legata al nostro essere umani».