La Stampa, 21 febbraio 2026
Il tabù del fine vita per i più piccoli terapie del dolore negate a 3 su 4
C’è un momento in cui la medicina deve fermarsi. Non perché non sappia più cosa fare, ma perché sa che insistere sarebbe accanimento. È il momento che oggi si affaccia nella vicenda del bambino con il cuore “bruciato” dopo il trapianto a Napoli: quando la tecnica non basta più, resta la cura. Non quella che prolunga la vita a ogni costo, ma quella che ne protegge la dignità.
«Arriva il momento della comfort care. Ossia accompagnare il bambino, insieme ai genitori, verso la fine della sua vita nel modo migliore possibile», spiega il bioeticista Antonio Spagnolo. Sedarlo se necessario, alleviare il dolore, sostenere la famiglia. Non è resa, è medicina. È ciò che fanno le cure palliative pediatriche. Eppure in Italia questo diritto, per i piccoli ancor più che per gli adulti, è ancora un percorso a ostacoli.
Secondo i dati del progetto PalliPed, che fotografa lo stato dell’arte delle cure palliative pediatriche in Italia, nel nostro Paese circa 30 mila minori ne avrebbero bisogno ma solo il 18% arriva a ricevere l’assistenza necessaria. Di questi almeno 10-11 mila necessitano non solo di farmaci per alleviare il dolore ma di cure specialistiche a tutto tondo, cioè di equipe dedicate, multidisciplinari, con competenze cliniche, psicologiche e relazionali specifiche per l’età evolutiva. Nel 2023, però, i bambini presi in carico dai servizi specialistici sono stati 2.734. Poco più di uno su quattro: il 26% del fabbisogno stimato.
Dietro questa percentuale c’è un doppio scarto. Il primo è culturale. «Le cure palliative pediatriche non sono destinate solo ai malati terminali», ricorda Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza che ha curato il Rapporto. Non coincidono con l’ultimo giorno di vita. Possono durare mesi, anni. Riguardano bambini con malattie inguaribili ma non necessariamente imminenti alla morte: patologie neurologiche gravi, malattie genetiche rare, esiti di prematurità estrema, tumori complessi. L’obiettivo è migliorare la qualità di vita, controllare sintomi, sostenere la famiglia. Eppure il tabù della morte infantile continua a ritardare l’attivazione precoce dei percorsi.
Il secondo scarto è organizzativo. I centri specialistici censiti sono 18, distribuiti in 14 Regioni e due Province autonome. Cinque Regioni – Abruzzo, Calabria, Molise, Sardegna e Umbria – non risultano avere un centro specialistico strutturato. I posti letto negli hospice pediatrici sono 58 in tutta Italia. Undici Regioni ne sono prive. Anche dove i servizi esistono, non sempre coprono l’intero territorio o garantiscono assistenza 24 ore su 24.
Il risultato è una geografia diseguale. Ci sono territori con tre o quattro hospice pediatrici e altri dove le famiglie devono spostarsi di centinaia di chilometri. Un sistema sanitario pubblico che garantisce formalmente il diritto alle cure palliative, ma che in età pediatrica fatica ancora a renderlo omogeneo.
Nel 2023 i bambini seguiti a domicilio sono stati 1.614, quelli assistiti in hospice 1.120. I professionisti dedicati censiti: 89 medici e 181 infermieri. Numeri in crescita rispetto agli anni precedenti, ma ancora insufficienti rispetto al bisogno stimato. Che è sanitario ma non solo. L’impatto della malattia sulla famiglia può essere infatti devastante con un 10% circa di divorzi che in tre casi su quattro arrivano proprio dopo la diagnosi. Il 90% del ruolo dei caregiver ricade sulle madri con conseguenze lavorative che spesso portano al perderlo del tutto. Riguardo i piccoli pazienti invece contrariamente agli adulti i casi oncologici sono una minoranza, appena il 10% del totale. Il restante 90% riguarda casi di patologie croniche ma inguaribili e ad altissima complessità, con un 70% dei piccoli che vive attaccato a una macchina.
C’è poi la questione dell’integrazione. Le cure palliative pediatriche richiedono una rete: ospedale, territorio, scuola, servizi sociali. Servono psicologi per accompagnare i genitori e i fratelli, assistenti sociali per sostenere le fragilità economiche, mediatori culturali quando necessario. Nella vicenda del bambino di Napoli, Spagnolo richiama proprio questo: preparare i genitori, coinvolgere eventuali fratelli, dare senso a una perdita che appare «ingiusta e crudele». È un lavoro che va oltre la clinica.
E infine c’è il nodo delle competenze. Non tutti i pediatri sono formati per riconoscere precocemente il bisogno palliativo. Non tutte le aziende sanitarie hanno percorsi codificati. Il rischio è che l’attivazione arrivi tardi, quando la situazione è ormai precipitata.
La fotografia italiana, nel confronto europeo, non è isolata: anche in altri Paesi le cure palliative pediatriche sono meno sviluppate rispetto a quelle dell’adulto. Ma il dato del solo bambino su quattro che accede alle cure palliative specialistiche dice che il divario tra diritto e accesso è ancora ampio. E per colmarlo, spiega Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, «serve superare l’idea ancestrale che le cure palliative riguardino solo i moribondi per focalizzare l’interesse e le risorse anche sul mondo della cronicità».