Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Un cuore per quattro piccoli, tutti gravissimi. Sappiamo poi come è andata a finire, con il Comitato di esperti che ha giudicato le condizioni del bambino dal “cuore bruciato” incompatibili con un nuovo tentativo, che invece può ridare un futuro a un altro piccolo che alla fine è stato considerato avere più possibilità di sopravvivenza. Perché un cuore non si assegna con la pancia. Si assegna con un algoritmo. Il Programma nazionale trapianto pediatrico, aggiornato dal Centro nazionale trapianti (Cnt), stabilisce criteri rigidi, pubblici e uguali per tutti. Nel caso del cuore, i riceventi vengono classificati in tre classi di gravità. La Classe 1 è l’emergenza nazionale: bambini ricoverati con Ecmo, assistenza ventricolare meccanica, cuore artificiale totale o ventilazione meccanica con inotropi. È la fascia più alta, da confermare periodicamente. Seguono la Classe 2 e la Classe 3, con livelli di instabilità clinica progressivamente inferiori.
I criteri
Ma la gravità non è l’unico criterio. «Nel caso del trapianto di cuore sono tre i criteri fondamentali da rispettare: la taglia donatore-ricevente, la compatibilità AB0 (del gruppo sanguigno, ndr) e quella immunologica», spiega l’immunologo dell’Università di Padova e del Cnt, Emanuele Cozzi. La taglia è dirimente: un cuore adulto non può finire nel torace di un bambino e viceversa. L’algoritmo assegna punteggi anche in base al mismatch di peso tra donatore e ricevente. Il gruppo sanguigno deve essere compatibile secondo le regole AB0. E poi c’è la prova più sottile, quella immunologica: il cross-match, che mette in contatto il sangue del ricevente con le cellule del donatore per verificare l’assenza di anticorpi pronti a scatenare un rigetto.
La “memoria” dell’organismo
Il piccolo di Napoli, già trapiantato una volta, porta nel suo sistema immunitario una memoria in più. «È stato esposto a fattori che potrebbero averlo immunizzato», ricorda Cozzi. Il precedente cuore e le trasfusioni ricevute possono aver generato anticorpi contro antigeni Hla. Per questo il rischio immunologico va misurato con attenzione, prima ancora di decidere se operare. «Occorre comprendere se le condizioni del ricevente consentono chance di successo», aggiunge l’immunologo. Non basta che l’organo sia disponibile: bisogna che il trapianto abbia una ragionevole probabilità di funzionare. Nel sistema pediatrico italiano esiste una lista unica nazionale, gestita dal Cnt attraverso il Sit. Gli organi prelevati da donatori sotto i 18 anni vengono attribuiti prioritariamente a riceventi pediatrici. L’assegnazione avviene per ordine di classe e, all’interno di ciascuna, secondo punteggi che tengono conto di gruppo sanguigno, tempo di attesa e compatibilità dimensionale. Anche i pazienti temporaneamente sospesi restano nell’algoritmo, ma con regole precise.
Il caso del gruppo 0
A parità di condizioni cliniche, i bambini di gruppo 0 hanno priorità rispetto agli altri gruppi compatibili, perché possono ricevere solo da donatori dello stesso gruppo. È una regola che può sembrare crudele nel singolo caso, ma è pensata per garantire equità in un contesto in cui i cuori pediatrici sono pochissimi.
I numeri
I numeri raccontano la rarità. Al 31 dicembre 2024 erano 48 i minori in attesa di un cuore in Italia. Nel 2024 sono stati eseguiti 32 trapianti cardiaci pediatrici su 191 trapianti pediatrici complessivi. Ogni cuore disponibile è dunque un evento, spesso frutto di una tragedia improvvisa, che attiva in poche ore una macchina organizzativa nazionale. Eppure, quando il trapianto riesce, le prospettive sono incoraggianti. La sopravvivenza a un anno nei trapianti pediatrici – dati nazionali complessivi – oscilla tra l’83 e il 90%. A cinque anni si attestano percentuali tra l’88 e il 90%, segno che i bambini, pur nella fragilità iniziale, hanno spesso una straordinaria capacità di recupero. Le complicanze non mancano: rigetto acuto, infezioni legate alla terapia immunosoppressiva, possibile fallimento primario dell’organo. Ma la qualità di vita, quando il percorso va a buon fine, può essere buona e duratura.
I numeri in Italia
Il volume di attività conta. Più si trapianta, più si affinano tecnica, selezione e gestione delle complicanze. In Italia il riferimento storico è l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, con oltre 300 trapianti cardiaci pediatrici eseguiti nel tempo. Seguono il Regina Margherita di Torino e il Policlinico San Donato di Milano, nodi centrali della rete. Dove i numeri sono più alti, le équipe sono rodate, la gestione delle urgenze è più rapida, le probabilità di successo aumentano anche grazie all’esperienza accumulata. Il Monaldi di Napoli è centro di cardiochirurgia di eccellenza, ma sul fronte dei trapianti pediatrici i numeri restano contenuti: dal 2023, prima di questo caso, risulta un solo trapianto di cuore in età pediatrica. Non è una graduatoria morale, è la fotografia di una distribuzione nazionale che concentra i casi in pochi hub ad altissima specializzazione. Dietro ogni algoritmo resta però una valutazione clinica finale. «Una valutazione rischio-beneficio prima dell’intervento», sottolinea Cozzi. Perché il trapianto è un atto tecnico, ma anche una scommessa ponderata sulla vita. E quando in gioco c’è un bambino, il cuore che batte più forte non è solo quello che deve arrivare. È quello di un intero sistema chiamato a scegliere con rigore, trasparenza e responsabilità.

PAOLO RUSSO