Avvenire, 25 gennaio 2026
Cure e inclusione sociale. La lebbra fa meno paura
Il volto di Julieta sorride, anche se la bocca porta il segno devastante della lebbra e gli occhi vedono a malapena. Con le dita mozzate stringe a sé il nipotino, nell’abbraccio d’amore di qualsiasi altra nonna. Non ha alcun timore di contagiarlo, perché Julieta ormai della lebbra sa tutto ciò che ancora oggi molte persone, in Paesi più ricchi e acculturati del suo Mozambico, non conoscono: che dal morbo di Hansen (nome scientifico della malattia) si guarisce completamente, se diagnosticato in tempo, e poi che la sua forza contagiosa è scritta più nelle nostre ataviche paure che nella realtà. Julieta, insomma, è un simbolo potente di come oggi la cura e l’inclusione sociale possano restituire salute e dignità a ogni malato di lebbra nel mondo.
A raccontarlo, nella 73esima Giornata mondiale dei Malati di Lebbra, è Aifo – Associazione italiana amici di Raoul Follereau – da 65 anni in prima linea nel mondo per la cura della malattia e, dopo la guarigione, per garantire alle persone un rientro pieno e attivo nella vita sociale. Anche oggi Aifo sarà presente nelle piazze e parrocchie d’Italia con centinaia di volontari per informare e per la raccolta di donazioni con la distribuzione di prodotti solidali. Se infatti nell’immaginario collettivo la lebbra è una malattia del passato remoto, nel 2024 l’Oms ha registrato 172.717 nuovi casi, con una leggera diminuzione rispetto al 2023 ma sempre troppi per una malattia che, se individuata alla comparsa dei sintomi, oggi è del tutto curabile prima che appaiano la mutilazione degli arti inferiori e superiori e la perdita della vista. Tra i nuovi casi, ben 9.397 sono bambini (ma in 117 Paesi su 188 non si è registrato alcun nuovo malato in età pediatrica). Il vero paradosso sono i 9.157 pazienti che al momento della diagnosi mostravano già disabilità gravi: «Ciò indica ancora oggi la scarsa conoscenza dei sintomi e le difficoltà di accesso alla sanità», commenta Giovanni Gazzoli, medico di Aifo da 35 anni, specializzato in patologie tropica-li, «inoltre a quel punto la malattia probabilmente si è già diffusa tra i contatti familiari». Già, perché la lebbra, che fa tanta paura, in realtà oggi smette di essere contagiosa già dalla prima somministrazione del cocktail di antibiotici (polichemioterapia). Il che rende ancora più assurdi i numeri di una piaga che non demorde. Tenendo conto del fatto che, come diceva Raoul Follereau, giornalista e filantropo, fondatore della Giornata mondiale dei Malati di Lebbra, le vere lebbre sono i preconcetti dei sani, lo stigma che condanna i malati anche dopo che sono guariti.
«Voglio però dire anche l’aspetto positivo – continua l’infettivologo –: il trattamento della lebbra è stato scoperto solo nel 1982, ma da allora si sono curate milioni di persone e ovunque si è passati dal lebbrosario a vita, al trattamento dentro i sistemi sanitari nazionali dei Paesi endemici. Ancora oggi abbiamo molte difficoltà, ad esempio nella reale distribuzione dei farmaci alle strutture sanitarie, e Aifo interviene anche in questo». “Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia”, è lo slogan di Aifo, una suggestione, certo, (quanti provocatòri abbracci elargiva Follereau nei lebbrosari, dov’era vietato) ma anche un’evidenza scientifica: «Forme di discriminazione persistono in molte parti del mondo – denuncia Gazzoli –, nel 2024 l’Oms ha recensito 81 leggi che sanciscono la disuguaglianza tra le persone colpite da lebbra e il resto della popolazione». «Il cammino verso un mondo senza lebbra presuppone azioni integrate verso l’obiettivo dei “Tre zeri” – insiste quindi Antonio Lissoni, presidente di Aifo –: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione, ma poi imprescindibile è l’inclusione, un “prendersi cura” globale della persona, che va ben oltre i 6-12 mesi della durata della terapia».
Oggi il 79,8% dei casi di lebbra si concentra tra India, Brasile e Indonesia, ma il Paese che nel 2024 ha avuto il maggiore picco di nuovi malati è (non a caso) il Sud Sudan (+36,4%), il che – spiega Daniela Tavanti, direttrice Aifo – rivela come la guerra e le condizioni socio-economiche siano poi la causa maggiore della diffusione della malattia. Insomma, è importante interrompere la catena della trasmissione, ma la lebbra si eradica solo migliorando la vita delle comunità.
Proprio per questo in Europa la malattia di Hansen è sparita nel XIX secolo, ben prima cioè della scoperta della terapia. E l’Italia, che fino all’inizio del Duemila contava ancora rari focolai autoctoni, oggi conta una decina di nuovi casi l’anno… ma tutti di importazione, ovvero persone immigrate o viaggiatori italiani che hanno soggiornato in Paesi endemici.