Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Le cure palliative (CP) si rivelano sempre più uno strumento da implementare perché sono in grado di migliorare la qualità della vita residua, lunga o corta che sia, di ogni persona affetta da malattie inguaribili, ma – appunto – mai incurabili. E della sua famiglia, come precisa la legge 38/2010 che regola l’accesso alle CP e alla terapia del dolore. Lo conferma la ricerca condotta da Ipsos e promossa da Vidas – associazione che da 43 anni offre CP a domicilio o in hospice a malati giunti all’ultimo miglio dell’esistenza (dal 2015 anche bambini) – per misurare “il peso della cura” delle persone con demenza, che grava su medici e infermieri ma soprattutto sui caregiver, cioè sui familiari che si prendono cura del proprio congiunto.
«Dal 1982 – ha riferito Antonio Benedetti, direttore generale di Vidas – abbiamo curato circa 45mila persone. Negli ultimi sette anni sono aumentati del 400% i malati non oncologici». «Nel 2024 abbiamo assistito oltre cento persone con demenza – precisa Barbara Rizzi, medico palliativista e direttrice scientifica di Vidas – l’85% delle quali a domicilio». Legato all’invecchiamento della popolazione è infatti in forte crescita il numero di persone affette da malattie neurodegenerative, tra cui la demenza. Una condizione che, è stato rilevato alla presentazione della ricerca Ipsos, causa un forte impatto emotivo ed esistenziale sul paziente e la famiglia.
Da questi dati è emersa la volontà di Vidas di «avere una fotografia chiara della situazione per poter disegnare nuovi modelli assistenziali». E la ricerca (svolta con sondaggi online su 1.400 persone maggiorenni nel febbraio scorso e su 300 tra medici e infermieri) ha mostrato che nei casi di demenza le CP sono state utilizzate solo nel 35% dei casi e al 31% dei caregiver non sono state nemmeno proposte. Eppure per il loro carattere di accompagnamento a 360 gradi del paziente e della famiglia (terapie, diagnosi, assistenza anche di tipo psicologico e spirituale), le CP sono uno strumento quanto mai prezioso. In particolare i caregiver delle persone con demenza hanno espresso il carico fisico ed emotivo che l’assistenza comporta: il 75% denuncia un impatto negativo sulla conciliazione lavoro-famiglia, il 72% sulla propria socialità e il 68% sulla salute mentale. Del resto, ha riferito Chiara Ferrari (Ipsos) l’impegno anche nelle prime fasi della demenza (declino cognitivo lieve o moderato) comporta un’assistenza prolungata (tutto il giorno o tutta la notte o addirittura sulle 24 ore) per il 33% dei caregiver, che diventano il 45% in caso di demenza avanzata. In più questo impegno per il 61% degli intervistati durava da non meno di due anni, ma per il 26% erano più di cinque anni: «Pensate alla sospensione dell’esistenza che questo comporta» ha chiosato Ferrari. Senza dimenticare che i caregiver – che nel 73% dei casi prestano assistenza a casa del paziente – sono in maggioranza donne.
Nella ricerca Ipsos, secondo i caregiver le CP hanno soddisfatto del tutto le aspettative per il 30% e in parte per un altro 59%. I principali bisogni a cui hanno risposto sono il supporto emotivo e psicologico (48%), il supporto nell’accesso ai servizi (37%) e il supporto nella pianificazione dell’assistenza e gestione del tempo (30%). Quanto al personale sanitario, l’86% dei medici e l’85% degli infermieri sa dell’esistenza della legge sulle CP dedicate a persone con demenza, tuttavia la maggior parte di entrambe le professioni (56% dei medici e 68% degli infermieri) ritiene opportuno avviare un percorso di cure palliative per la demenza solo nelle fasi avanzate e terminali della malattia. Il 47% dei medici osserva che c’è scarsa conoscenza delle CP nella popolazione, e il 24% che risulta difficile farne capire scopo e utilità dai familiari dei pazienti.
Secondo Vidas, c’è insufficiente utilizzo della pianificazione condivisa delle cure (Pcc) e delle disposizioni anticipate di trattamento (Dat), cui fanno ricorso solo – rispettivamente – il 21% e il 19% degli assistiti. Mentre le Dat per l’80% dei caregiver migliorerebbe l’assistenza e la qualità della vita delle persone con demenza.
Invece i ritardi culturali dei camici bianchi in relazione alle CP sono stati esaminati da Nicola Montano, primario di Medicina interna e Immunologia al Policlinico di Milano e docente presso l’Università degli studi di Milano: «Nel corso di laurea in Medicina non si parla di morte. Un tema che anche la società tende a cancellare. E siamo portati a eliminare l’incertezza mentre spesso abbiamo più dubbi che certezze». In più si fatica a «considerare la relazione un momento di cura, stretti nei ritmi imposti dal lavoro nel Servizio sanitario nazionale».

ENRICO NEGROTTI