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 2021  novembre 25 Giovedì calendario


Dirsi addio in olandese

Immaginate la scena. Tavola apparecchiata, molti amici intorno a un tavolo, bicchieri che tintinnano in brindisi senza convinzione. Un medico prende la parola. Silenzio. Spiega quali saranno le prossime tappe. Il padrone di casa ascolta e annuisce. Al termine il dottore chiede conferma: "Sono stato chiaro?". "A proposito di che?" risponde il paziente.
"Per noi amici" mi dice Eugene Sutorius, uno dei padri della legge sull’eutanasia approvata in Olanda vent’anni fa, nel salotto che dà su un canale del vitalissimo quartiere Pjip, "è stato orribile. Ma il medico non era turbato: "È normale che prima capisse e che ora si sia dimenticato"". Tre settimane dopo, come da programma, l’internista gli aveva iniettato un mix di valium e pentobarbital. L’amico aveva sessantotto anni e una diagnosi di demenza risalente a sei mesi prima. L’aveva fatta finita troppo presto? E possiamo essere sicuri che l’avesse voluto, dal momento che, buttato giù l’ultimo bicchiere di Pinot non si ricordava nemmeno cos’era successo quando la bottiglia era stata stappata?
Sono solo due delle decine di dilemmi morali, tutti terribilmente legittimi, che qui in Olanda neppure vent’anni di pratica sono riusciti a sciogliere. All’inizio si trattava solo di scorciare di ore o giorni la vita di malati, terminali ma lucidi, per evitare loro sofferenze inutili. Mentre ora la decisione può riguardare anche persone che potrebbero avere ancora davanti a sé mesi o anni verosimilmente vissuti senza saper distinguere il sì dal no. Siamo nel posto giusto, insomma, per provare a capire di cosa potremmo trovarci a discutere nel 2041 se il referendum sulla legalizzazione (auspicabile per il cronista che gioca a carte scoperte) passerà anche da noi.
Nel salotto di Sutorius, con la sua camicia rossa garibaldina e i ricci biondo-bianchi da putto settantacinquenne, prima difensore dei medici che facevano l’eutanasia quando ancora era reato, poi magistrato e professore, torneremo più tardi. Perché intanto bisogna chiarire una cosa importante: in Olanda la stragrande maggioranza dei casi riguarda ancora oggi malati di tumore straziati dalle metastasi, gente per cui la vita è diventata un inferno. "Se questo tavolo fosse il totale dei 6938 casi dell’anno scorso" mi dice Steven Pleiter, fondatore e direttore neo-pensionato delle cliniche di fine vita, ribattezzate nel più anodino Expertise Centrum, ovvero le struttura di appello cui rivolgersi se il medico di famiglia non se la sente di effettuare l’eutanasia, "allora i casi di dementi gravi o malati psichiatrici che da noi tanto infiammano il dibattito rappresentano forse questo angolino". I numeri ufficiali delle Rte, le commissioni regionali che verificano ogni singolo caso, dicono che il 90 per cento riguarda pazienti non controversi (tra cui 4480 oncologici, 458 neurologici, 286 cardiovascolari),  88 psichiatrici e solo 2 casi di demenza grave e 168 di demenza iniziale. E però quest’ultimo dato cambia segno in mano ai critici che indicano la progressione: zero nel 2008, dodici nel 2009, venticinque nel 2010, poi 49 nel 2011 e via aumentando. Pochi sul totale ma troppi in assoluto per una frangia di ex sostenitori dell’eutanasia che hanno tracciato sulle malattie neurodegenerative la linea Maginot da difendere. È su di loro che, all’osso, si combatte la prima guerra culturale olandese sull’eutanasia.


"Io la pratico solo a chi può capire"
Il gerontologo Bert Keizer è un esponente emblematico di questa fazione. Settantatreenne in forma smagliante, mi dà appuntamento al De Plantage, un caffè con vista su una magnifica serra. È membro dell’Expertise Centrum e l’ultima eutanasia, la numero sedici di quest’anno, l’ha praticata la settimana prima ("Che effetto mi fa? La prima volta fu devastante. Poi, giocoforza, ti abitui"). La sua regola è semplice: "Posso dare la morte solo a chi, guardandomi negli occhi, capisce che cosa sto per fare". Rispetta i colleghi che si comportano diversamente, compresa Marinou Arends, l’unico medico olandese che in vent’anni è finita sotto processo per aver posto fine alla vita di una demente versandole del sedativo nel caffè e poi, ciononostante, aver dovuto chiedere aiuto ai familiari per immobilizzarla. Il quadretto dell’orrore che ne risulta è diventato il preferito dai critici in malafede. Gli altri, compreso Keizer, convengono che si sia trattato di una semplice reazione fisica all’ago che entrava nel braccio. Keizer va oltre: "Ai giudici la dottoressa Arends ha detto che non era resistenza ma che, se anche lo fosse stato, sarebbe andata avanti comunque perché le parole, in quello stato, non avevano più alcun significato (in un’intervista Arends avrebbe ammesso che per tre volte la paziente aveva detto "No"). Prevale la volontà di farla finita al momento giusto espressa quando si era ancora in sé. È un’argomentazione estrema ma che, dal punto di vista logico, non fa una piega".
Eppure, da figlio di un padre morto della stessa malattia e che a più riprese ha riflettuto sull’insensatezza di una sofferenza così prolungata, quell’immagine è l’unica che non riesco a scacciare dalla testa. La dottoressa Arends nel 2019 è stata assolta. La Corte suprema ha stabilito che si possono sedare i malati, mentre l’associazione dei medici olandesi mantiene forti riserve. Alle soglie della pensione, con una pubblicità che avrebbe volentieri evitato e occasionali rigurgiti di odio online (ma molti meno di quelli cui siamo abituati per bagatelle) è andata a vivere all’estero. L’anno dopo, la disponibilità dei medici olandesi a praticare l’eutanasia si è dimezzata, per normalizzarsi fino al record del 2020, cioè il 9 per cento in più dell’anno prima. L’ultima frase memorabile di Keizer è questa: "L’eutanasia è contagiosa. Una volta che è sul menu, la gente la ordina". Che può essere un bene, il più delle volte, ma è soprattutto un fatto.


Il fai-da-te
Lo psichiatra Boudewijn Chabot, difeso dall’allora giovane Sutorius, nel 1991 fu il protagonista di una delle tre causes célèbres che avrebbero poi spalancato le porte alla legge olandese. Praticò l’eutanasia alla cinquantenne Hilly Bosscher che aveva tentato di uccidersi con un’overdose di antidepressivi dopo le morti dei suoi due figli. Provò in tutti i modi a dissuaderla ("è il mio fallimento più grande"), ma alla fine lei lo mise di fronte a questo bivio: o mi aiuta a morire con dignità o morirò io come viene. Nella sua splendida villetta a Haarlem, immersa in un giardino neo-raffaellita, squaderna con mani nodose un campione della sua produzione letteraria, rimandando al sito dignifieddying.com per l’opera omnia. Il punto centrale del suo attivismo è: riprendiamoci in mano la morte. Dice: "Siamo diventati troppo dipendenti dai medici. È sbagliato e non c’è bisogno. Nella mia guida elenco alcuni metodi fai-da-te: per primo l’elio, che ha il vantaggio di trovarsi in commercio, poi barbiturici, oppiacei e clorochina". Il vantaggio di quella che Chabot chiama "auto-eutanasia" è anche quello di escludere dementi e malati psichici, recuperando la consensualità originaria: "Ci sono circa 20 mila casi di demenza all’anno. Se il personale delle case di cura fosse più numeroso e ben addestrato in cure palliative, ci sarebbero molte meno richieste di eutanasia".
L’accusa tabù, che qualcuno sussurra, è che allargare ancor di più l’eutanasia ai dementi risolverebbe problemi in un Paese che negli anni scorsi ha dimezzato i fondi per l’assistenza a questi malati. Chabot mi racconta del caso, segnalatogli da un avvocato, di una ventitreenne anoressica grave "che ha ricevuto l’iniezione letale da un medico dell’Expertise centrum": "A quell’età, per definizione, manca metà del requisito fondamentale per l’eutanasia, ovvero il "senza speranza" che deve qualificare la "sofferenza insopportabile". Avrebbero potuto tentare decine di altre cure". Un caso che ne ricorda un altro, di una diciassettenne stuprata quando aveva 11 anni la cui richiesta di eutanasia era stata respinta e che l’ha fatta finita, d’accordo coi genitori, smettendo di bere e di mangiare. A riprova della distanza culturale verso la morte che, tagliando con l’accetta, sembra separare i protestanti olandesi dai cattolici italiani. Oppure solo un popolo molto pragmatico, forgiato dal "non piangere né ridere ma comprendere" di Spinoza, da uno più sentimentale che ha canonizzato I figli so’ piezz’e core.
Nel campo degli scettici nessuno si spinge lontano come Theo Boer, bioetico, a lungo membro di una commissione Rte. Nella sua casetta di Houten, un quarto d’ora a sud di Utrecht, sotto al neon sulla scrivania che fa commissariato della Ddr, elenca i suoi dubbi principali: "Uno: i numeri delle eutanasie praticate continuano a crescere: da un iniziale 1,5 per cento di tutte le morti al 4,1 oggi. Percentuale che raggiunge il 15 tra fasce ricche, istruite, che vivono nelle grandi città. Non è cosa da operai e immigrati. Numeri che potrebbero raddoppiare, se non triplicare, tra dieci anni. Due: dopo il primo decennio le ragioni per ricorrervi si sono ampliate, e continuano a farlo. Da gente che aveva paura di morire a gente che ha paura di vivere. Tre: siccome la storia la scrivono i vincitori, il dibattito è unilaterale". Quest’ultimo punto mi sembra il più debole. Il dissenso c’è e trova ospitalità nei giornali e altrove. "Se tornassi indietro, alla luce di ciò che vedo adesso, non voterei la legge" dice. Per lui sarebbe stato meglio puntare sul suicidio assistito "seguendo il modello Oregon che funziona benissimo, con numeri che sono un ottavo di quelli olandesi ed è riservato a gente in grado di intendere e di volere".


C’è chi dice no
Quello dell’eventuale raddoppio è un argomento emotivamente a pronta presa. Se crescono tanto ci dev’essere qualcosa che non va. Ma non è che se si fermassero le eutanasie la gente smetterebbe di morire. Morirebbe lo stesso, verosimilmente peggio. È una controbiezione che Jeroen Recourt, a capo della Rte nazionale, ci mette un attimo a formulare. E comunque "esclude che raddoppieranno". Anche il cosiddetto "piano inclinato" che la faccenda avrebbe imboccato sarebbe un’invenzione: "Controlliamo ogni singolo caso e tutti rispettano i requisiti di legge. La vicenda Arends l’abbiamo segnalata noi all’autorità giudiziaria. Come faremo con tutte quelle su cui ci sarà anche il minimo dubbio". È vero che, nel secondo decennio, la prassi ha allargato il ventaglio dei casi che tuttavia "stanno tutti sotto l’ombrello della legge" la cui adeguatezza, ogni cinque anni, viene verificata. In breve: "Il sistema regge. La legge è largamente accettata dalla popolazione e dà serenità rispetto al controllo che un cittadino sa di avere sul proprio fine vita". A partire dai suoi genitori, volontari della Nvve ("Diritto di morire"), con 170 mila membri la più affollata organizzazione politica olandese, di cui Rob Jonquiere è stato a lungo presidente. Per lui "la legge funziona ancora piuttosto bene" e, a differenza di quanto accade in altri Paesi, dove si fa e non si dice, "la stragrande maggioranza dei casi di eutanasia viene denunciata". A chi obietta che non prevede il coinvolgimento dei familiari, che a volte l’apprendono dal medico a iniezione fatta, dice che nella pratica sono quasi sempre interpellati ed è contrario a modifiche per timore di aprire la porta ad altri assalti revisionisti. Quantifica il numero degli obiettori sui casi problematici in circa un terzo. Per quei casi, dalla matrice dell’Nvve, è nato l’Expertise Centrum.
Fondato da quel Pleiter che abbiamo incontrato nel bar First Klass della stazione di Amsterdam e che va ancora "molto fiero di una legge che rende le pratiche mediche aperte e trasparenti, quindi rendicontabili. E dove i pazienti hanno una scelta". Quanto ai casi limite e all’esitazione che provocano in sostenitori della prim’ora, dice che "il medico dev’essere convinto al 100 per cento, altrimenti non se ne fa niente" e che delle oltre tremila richieste di intervento che ricevono, nel 2019 han dato seguito a 900, dopo lunga e attenta istruttoria di almeno due medici. I critici più duri ovviamente contestano: dicono che l’eutanasia dovrebbe essere appannaggio esclusivo dei medici di famiglia, che ti conoscono a fondo, non di un estraneo con cui hai fatto solo qualche incontro. Pleiter non ci sta: "Convincere i medici di famiglia a ripensarci è sempre la nostra prima scelta. Ma non ha idea di come si aprano i pazienti parlando di queste cose con dottori che non hanno mai visto prima: si va subito al sodo".
Nel 2016 la tv pubblica Ntr mandò in onda un documentario che riprendeva gli ultimi attimi di vita della sessantottenne Hannie Goudriaan. Malata di demenza semantica, per cui parole e concetti non vanno più assieme, riusciva ancora ad andare in auto e a fare una passeggiata. La si vede sul divano di casa, col marito che la bacia e abbraccia, sullo sfondo due altri familiari mentre il medico le inietta la dose e lei sussurra "è terribile". Da una parte è un frammento tremendo, una specie di snuff movie sanitario. Dall’altra, il monumento alla calma e serenità con cui quella famiglia gestisce la situazione. "Un omicidio con un milione e mezzo di testimoni", lo liquidò un neuroscienziato su Twitter. Me lo racconta Hank Blanken, il giornalista al quale hanno diagnosticato un Parkinson a 51 anni e nei dieci passati da allora ha pensato a come non farsi trovare impreparato. Mi accoglie nel giardino della sua villetta a Haren, nel nord vicino a Groningen, con una bottiglia di vino tenuta sghemba con la mano insubordinata. Ha riempito un testamento biologico che dice che quando non sarà più in grado di essere felice ("per ora lo sono, mi bastano Bach o una carezza di mia moglie") dovranno farla finita. Ma teme che, se allora non ci sarà più con la testa, potrebbero tergiversare: "Ho presentato una petizione, sottoscritta da 17 mila persone, per cui la decisione spetterà al medico e a mia moglie, nessuno mi conosce come lei ed è meglio in grado di interpretarmi". Dice anche, e a ragione, che in questa discussione pubblica la voce più assente è proprio quella dei pazienti.
Districarsi tra le argomentazioni dei due campi è di una difficoltà immane. Chiedo aiuto a un esterno, l’americano James Kennedy che vive qui da quando ha vinto una cattedra di Storia dell’Olanda. "L’espansione dei casi c’è stata" ammette, "quel dialogo razionale tra medico e paziente, come aveva spiegato l’allora ministra alla salute Els Borst, una conversazione preliminare alla deliberazione che sarebbe piaciuta al filosofo Habermas, nei casi di demenza è preclusa, e questo è un altro fatto. Ma continuo ad apprezzare lo sforzo olandese di regolare questa materia irta di dilemmi. L’importante è non illudersi di aver raggiunto una pulizia concettuale francamente impossibile".
Intanto, mentre l’Italia del 2021 raggiungerà forse l’Olanda del 2001, l’Olanda del 2021 si interroga sul passo successivo: una legge sulla "vita completata" che darebbe l’opzione agli over 75, senza problemi fisici particolari, di farla finita con l’aiuto di un medico. Il bioetico Boer lo considera un pericolo reale e imminente. Gli altri ridimensionano, dicendo che è solo un disegno di legge spiaggiato in Parlamento, con poche chance. Da due anni però esiste la Cooperativa Ultima Volontà che chiede l’autorizzazione per distribuire una pillola letale. La Procura generale l’ha negata ma ciò non toglie che pasticche del genere circolino e per non andare in galera basta non spacciarle e lasciare l’onere della richiesta a chi fosse interessato.


Imparare a fare i conti con la morte
Torniamo infine nel salotto inondato di luce e pieno di mobili delle ex Indie orientali olandesi di Eugene Sutorius. Il professore sa che il terreno che ha contribuito a spianare è ormai lastricato di paradossi, come il fatto che, con una diagnosi di demenza, se chiedi l’eutanasia troppo presto possono non concedertela perché non è ancora il momento, ma se invece ti rifai sentire troppo tardi potrebbero obiettare la mancanza di una attuale volontà. È un uomo dai sorrisi larghi, più appassionato di soluzioni che di problemi.
"È il momento di depolarizzare il dibattito" dice, ricordando che l’amica ed ex ministra Borst fu uccisa due anni fa sotto casa da uno squilibrato che non le perdonava la paternità della legge, "e ritrovare un terreno comune per assicurare alla gente di morire con dignità. Se questo è lo scopo, non fossilizziamoci sull’eutanasia: chiamiamole "cure del fine vita" e diamo alle cure palliative, compresa la sedazione terminale, il ruolo che meritano. Possono funzionare altrettanto bene, se non meglio". Un punto su cui, al netto dei distinguo giuridici, concordano molti intervistati. Sutorius insiste su un elemento culturale: "Come insegnavano gli stoici, la morte è solo l’ultima, piccola parte della vita. Bisogna imparare a farci i conti per tempo, altrimenti assumerà un ruolo spropositato". Impeccabile a dirsi. Lui il suo metodo l’ha appiccicato al muro, in una gigantografia dove ride abbracciato a una quarantenne e un bimbo piccolo: "Eccola la vita! L’ho fatto due anni fa, a 73 anni, e adesso mi scusi ma gli ho promesso che saremmo andati a giocare".