Il Messaggero, 25 aprile 2018
Il piccolo Alfie, possibili interventi per evitargli di soffrire. «Ma il cervello forse è già danneggiato»
ROMA Non c’è nessuna cura miracolosa ad attendere il piccolo Alfie Evans in Italia. C’è solo un ospedale, il Bambino Gesù di Roma, che vorrebbe prendersene cura. Questo significa «accompagnare il piccolo nell’iter naturale della malattia garantendogli sempre, però, nutrizione e idratazione, e senza farlo soffrire», spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù. Perché contro la malattia di Alfie non c’è nessuna cura. In realtà, il male che lo sta uccidendo rappresenta un vero e proprio mistero.
LE INFORMAZIONI
Quello che sappiamo è che si tratta di una patologia neurodegenerativa del gruppo delle epilessie miocloniche progressive. «Sono malattie rare – spiega Antonio Federico, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Siena e membro della Società italiana di neurologia – che colpiscono i bambini e ancora più rari sono i casi che riguardano bambini piccoli come Alfie Evans». Non si conoscono le cause. Nonostante i numerosi test genetici a cui sarebbe stato sottoposto il piccolo non si è arrivati a nulla. Nulla che possa far sperare di fermarne il tragico decorso. Sappiamo però quello che questa malattia comporta. «»A questa patologia si associano manifestazioni epilettico-convulsive, dovute all’alterazione delle strutture cerebrali», dice Federico. Ed è caratterizzata da e manifestazioni da mioclono, ovvero brevi e involontarie contrazioni di muscoli. Difficile prevedere quanto questo bambino possa sopravvivere. Non sappiamo neanche se in questo momento stia soffrendo. «Non abbiamo certezze, ma supponiamo che la sedazione a cui è stato sottoposto, simile a quella che si effettua durate un intervento chirurgico, lo preservi dal dolore», spiega Federico.
I TRATTAMENTI
In Italia, quindi, potrà trovare solo cure palliative finché la malattia non lo ucciderà. «Gli interventi che potrebbero essere messi in atto, se Alfie fosse trasferito al Bambino Gesù, non potrebbero guarire il piccolo ma sicuramente potrebbero garantirgli una migliore condizione», dice Dallapiccola. «Anche qualora si riuscisse a trovare una cura, cosa improbabile, il cervello del piccolo paziente potrebbe aver riportato dei danni irreparabili», conclude Federico.