la Repubblica, 24 aprile 2018
I misteri della malattia senza una cura
• Che problema ha Alfie?
Una diagnosi precisa non c’è. Si tratta di una malattia con degenerazione del sistema nervoso, della famiglia di patologie molto rare che si presentano precocemente.
Le sue condizioni sono reversibili?
No, perché la malattia ha portato rapidamente a una perdita delle funzioni neurologiche principali: della vita di relazione e della vita vegetativa. I danni al cervello non possono quindi essere recuperati.
Se resta attaccato alle macchine quanto può sopravvivere?
Non si può dire con certezza spiega Giampaolo Donzelli, neonatologo membro del comitato nazionale di bioetica e presidente della fondazione dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze – ma probabilmente non a lungo, non per anni. Ci sono rischi di complicanze infettive e in generale potrebbe ulteriormenti aggravarsi a causa dei problemi cerebrali.
• Questi pazienti possono essere trasportati?
Ci sono apparati mobili di rianimazione che rendono possibili i trasferimenti. Però poi va visto quanto lo stress del viaggio incide sulle precarie condizioni di salute di questi malati.
• Come mai in Inghilterra hanno deciso di staccare le macchine?
Per la legge l’interesse del minore prevale anche su quello dei genitori. E i giudici hanno stabilito che ci sono sofferenze e accanimento terapeutico da interrompere, appunto, nell’interesse di Alfie.
• In Italia cosa succederebbe in un caso del genere?
Con le nuove disposizioni sul biotestamento, non è permesso staccare le macchine senza il consenso dei genitori.