Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Una speranza c’è e si chiama ricerca. Dopo 12 anni parte la sperimentazione del trapianto di staminali cerebrali: una nuova terapia, tutta italiana, che vuole sconfiggere la sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa alla quale per ora non c’è rimedio. Il progetto, presentato da Angelo Vescovi, direttore dell’associa – zione Revert onlus e da monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, durerà 3 anni e prevede di arruolare fra 15 e 24 pazienti, di età compresa fra 18 e 60 anni, che soffrono di sclerosi multipla secondaria progressiva. Già il 26 maggio scorso, all’ospedale San Raffaele di Milano, sotto la guida di Gianvito Martino, per la prima volta al mondo, un paziente con sclerosi multipla cronica in stadio avanzato ha ricevuto una terapia a base di cellule staminali neurali. Si tratta di cellule di origine fetale che, oltre a combattere l’attacco di quelle impazzite, potrebbero anche riparare i danni già avvenuti. Ha spiegato il medico Luigi Ripamonti sul Corriere della Sera: «In uno studio del 2003 su topi trattati con l’infusione di staminali neurali, i ricercatori avevano osservato una parziale ricostruzione della guaina mielinica (che riveste i fili dei neuroni e che viene danneggiata nella sclerosi) e un recupero parziale ma significativo dai sintomi della malattia». Questa delle staminali neurali è una via sperimentale che ancora non dà nessuna certezza ma molte speranze.
 
BRIVIDI «Provateci voi a terrorizzare qualcuno soltanto al suono del vostro nome. Provateci. Non ci riuscireste mai. Io sì, sempre. Basta solo sentire quel gorgoglio di consonanti scivolose: sclerosi multipla. Basta solo vederlo scritto il mio nome per provare un brivido. E io adoro percepirlo. È pura adrenalina quel brivido per me. Però non sono sfacciata, non amo mettermi in mostra. Non subito almeno». Così scrive la giornalista e scrittrice Fiamma Satta in Io e lei.Confessioni della sclerosi multipla (Mondadori 2017), un romanzo potente e tranchant nel quale, per la prima volta nella storia della letteratura, l’Io è la malattia e Lei la Suagentileospite, in cui l’odiosa, antipatica, infida sclerosi multipla prende vita e forza. «Ma anche l’essere più sgradevole ha le sue fragilità», spiega l’autrice, a cui la malattia fu diagnosticata nel 1993.
 
NUMERI In Italia, ogni anno, 3.400 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Un nuovo caso ogni 3 ore. Delle 114.000 persone affette il 10% sono bambini. È la seconda causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali, colpisce per lo più persone tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, e in tutto il mondo si contano circa 3 milioni di casi.
 
SANTA Il primo caso documentato di sclerosi multipla risale al 1421. L’olandese Lidwina di Schiedam, una suora divenuta poi santa, già a 16 anni ebbe ricorrenti episodi di paralisi, perdita della sensibilità e della vista. Morì nel 1433. Sua Maestà Augusto Federico d’Este (1794-1848) ne raccontò invece il decorso nei suoi diari per 26 anni.

MIELINA Della sclerosi multipla esistono varie tipologie. Tutte intaccano la mielina. Si tratta di una sostanza isolante a struttura lamellare che forma una guaina intorno alle fibre nervose per garantire la corretta conduzione degli stimoli. A seguito dell’interazione complessa di un insieme di fattori, alcune cellule del sangue, dette linfociti, impazziscono e penetrando nel sistema nervoso producono una reazione autoimmunitaria verso la mielina, danneggiandola.
 
SLA La sclerosi multipla, spesso confusa con la sclerosi laterale amiotrofica che intacca, invece, solo i motoneuroni.
 
NOME La sclerosi multipla è una malattia cronica degenerativa demielinizzante. Il nome deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello; mentre il termine multipla è riferito al fatto che queste cicatrici appaiono in tempi e in aree diversi del sistema nervoso centrale, del cervello e del midollo.
 
MIRACOLI «Ormai sono entrata in una fase mistica, una superiore condizione di avvicinamento al divino. Ora sono sclerosimultiplasecondariamenteprogressiva. Però cazzo, quanto mi eccitava riapparire in tutto il mio splendore, chediomiabbiaingloria. Avrei meritato un santuario tutto per me. Nostra signora del Panico. Lo sapete piuttosto chi fa i miracoli, dannazione? Li fa lei. La Miagentileospite. Ma da quale bisaccia pisciosa tira fuori tutta questa nauseante energia? Sembra inesauribile» (Fiamma Satta in Io e lei).
 
FORME Quattro le forme principali: la recidivante-remittente; secondariamente progressiva; primariamente progressiva e a decorso progressivo con ricadute e quella recidivante- remittente che poi è la più comune: allo stadio iniziale interessa circa l’85% delle persone affette. Ne esiste anche una quinta, che però è benigna, non peggiora nel tempo e non lascia alcuna disabilità.
 
CAUSE La causa della malattia è ancora sconosciuta, si sa però che concorrono una predisposizione genetica e fattori esterni quali fumo, carenza di vitamina D o infezioni.
 
SARDEGNA In Sardegna la sclerosi multipla fa storia a sé. Sull’isola sono oltre 6.000 le persone con questa malattia, 3 ogni 1.000 abitanti, quasi il doppio della media nazionale. NOIA «Io quando mi annoio un po’, perché anche standosene acquattati nell’oscurità più oscura, nel buio più buio, nel silenzio più silenzioso e nella profondità più profonda della Miagentileospite, può capitare di annoiarsi, ecco che allora mi diverto a spremerla un po’» (Fiamma Satta in Io e lei).
 
SINTOMI Sono 30 i sintomi associati alla sclerosi multipla, tra i quali la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, disturbi cognitivi. Nell’85% delle persone prevale il sintomo più comune, definito anche il peggiore della malattia: la fatica. Frequenti anche la perdita dell’equilibrio e quella improvvisa e provvisoria della vista da un occhio.
 
TERAPIE A seconda delle tipologie, si usano diversi farmaci per tenere questa patologia sotto controllo. Per le terapie a lungo termine si usano immunosoppressori, immunomodulanti, anticorpi monoclonali e staminali. In presenza di ricadute si ricorre prevalentemente agli steroidei.
 
ZAMBONI Nicoletta Mantovani, imprenditrice, seconda moglie di Luciano Pavarotti, affetta da Sm, si è sottoposta al metodo di Paolo Zamboni, la teoria – non condivisa dalla comunità scientifica – che collega le cause della sclerosi multipla all’ostruzione delle vene giugulari. Dopo l’operazione dichiarò: «Io oggi sto bene. Non so se è un miracolo, ma sto bene». Tuttavia anche la vedova di Pavarotti ammette che questo discusso metodo non ha funzionato su tutti: «Ogni caso è a sé. So che non sono guarita ma sto meglio e spero duri».
 
ROTELLE Nicoletta Mantovani ha ricordato il giorno in cui fu identificata la sua malattia: «La sclerosi multipla mi è stata diagnosticata con una certa difficoltà. All’inizio, da ragazza, si parlò di problemi di crescita: ogni tanto non sentivo più le gambe o mi pareva che il pavimento andasse su e giù. (…) Dopo la risonanza, il medico disse che vedeva qualcosa, ma non sapeva cosa e mi suggerì di andare in America: lì, brutalmente, mi fu detto che avevo la sclerosi multipla e che sarei finita su una sedia a rotelle».
 
VITA «Spero vivamente di essere tra i viventi quando si potrà annunciare che è stata trovata la cura per la sclerosi multipla, quando tutti quelli che sono stati colpiti dalla malattia si vedranno restituire la propria vita» (Rita Levi-Montalcini, che fu presidente onorario dell’Aism, l’associazione italiana per la sclerosi multipla).
 
AISM In 26 anni di attività l’Aism ha raccolto più di 55 milioni di euro per la ricerca contro questa la malattia. Però, per ora, come dice la sclerosi multipla per mano della Suagentileospite: «Un fatto è certo, moriremo assieme, che le piaccia o no».

JESSICA D’ERCOLE