la Repubblica, 9 novembre 2017
La seconda pelle di Hassan. Team italiano salva bimbo-farfalla. Ricostruito l’80% dell’epidermide
Hassan, 9 anni, era un bambino farfalla e aveva perso l’80% della sua pelle. Rifugiato dalla Siria in Germania, la sua vita è stata ripresa per un lembo di epidermide: quei 4 centimetri quadri rimasti sani, prelevati con un bisturi dai medici tedeschi e spediti a Modena. Qui, nel Centro di medicina rigenerativa dell’università, diretto da Michele De Luca, il francobollo della pelle di Hassan, fragile come le ali delle farfalle, è stato riparato nel suo Dna, coltivato e fatto ricrescere, combinando due degli interventi più di frontiera della biologia di oggi. «La terapia genica e le cellule staminali sono considerate il futuro della medicina. Ma a dire il vero c’erano stati pochi esempi di applicazioni utili per l’uomo» scrivono gli esperti chiamati da
Nature a commentare la storia del bambino.Tecniche inutili? Non lo dite ad Hassan, che oggi corre dietro a un pallone. Nel 2015, a 7 anni, era stato dato per spacciato all’ospedale universitario di Bochum, dove era arrivato senza pelle e dove ha trascorso sette mesi e mezzo, molti dei quali sedato per il dolore. La sua malattia è l’epidermolisi bollosa: il difetto di un gene impedisce all’epidermide di legarsi al derma. La parte superiore della pelle si sfarina, cade, lascia dolore e ferite. Ne sono colpite 1.500 persone in Italia, 500mila nel mondo. Non ci sono cure e il 40% dei malati muore prima dell’adolescenza.La vita di Hassan era stata difficile fin dalla nascita, ma in Germania, dove la famiglia dal 2013 si stava integrando con fatica, le sue condizioni sono degenerate. I medici non avevano più soluzioni. «Mi hanno telefonato a fine agosto – racconta De Luca – perché in passato avevamo trattato due malati di epidermolisi con terapia genica e cellule staminali. Ma eravamo riusciti a trapiantare piccole superfici di pelle, senza riuscire a migliorare di molto le loro condizioni».Uno dei pochi frammenti di pelle residua di Hassan viene dunque recapitato a Modena. «Da quel momento, per tre mesi, non abbiamo pensato ad altro» racconta De Luca, tornato nel 1986 dagli Usa, diventato pioniere della ricostruzione di pelle e cornea per gli ustionati partendo dalle staminali: cellule capaci di rigenerarsi in continuazione.Le staminali isolate dalla pelle di Hassan sono state trattate con un virus inattivato, capace di penetrare nel nucleo delle cellule e depositarvi il suo Dna. Nei virus di Modena però non c’era normale Dna, ma la versione sana del gene che non funziona nell’epidermolisi. In una parola, c’era la cura. «La situazione del bambino a quel punto era disperata» prosegue De Luca. Con Graziella Pellegrini e Sergio Bondanza, sempre del Centro di Modena, a ottobre 2015 èsalito su un jet privato e ha raggiunto Hassan in sala operatoria a Bochum. «Dopo 8 giorni abbiamo tolto le garze. La pelle aveva attecchito. Non qualche frammento sparso: aveva attecchito proprio bene. Forse ce la potevamo fare». Altri due interventi e Hassan si riprende. A Natale è in piedi. A febbraio, dopo sette mesi e mezzo, lascia l’ospedale. A marzo torna a scuola. Ora lo aspetta una vita normale, solo con qualche macchia sulla pelle. Nel frattempo, i suoi occhi incrociano quelli di De Luca: «Nell’incomunicabilità totale, perché lui parla arabo e tedesco, ci siamo sorrisi. Ed è stato tutto».