Corriere della Sera, 9 luglio 2017
Di cosa soffre Charlie e perché i giudici hanno deciso lo stop alle cure?
1 Di cosa soffre Charlie?
Ha una malattia molto rara, di origine genetica, chiamata deplezione mitocondriale. Una delle centinaia di sindromi che interessano i mitocondri, organelli situati nella parte della cellula tra la membrana e il nucleo e dotati di proprio Dna. Intervengono nei meccanismi energetici attraverso la sintesi di proteine essenziali per questa funzione. Se il Dna è difettoso, cioè ha una mutazione, le proteine non vengono prodotte e questo comporta una ricaduta a catena sul processo vitale. Le mitocondriali si esprimono in modo diverso l’una dall’altra anche quando sono causate dalla stessa mutazione genetica.
2 Perché i giudici hanno ordinato di spegnere il ventilatore che tiene in vita il bimbo?
Ritenendo che Charlie stia soffrendo molto senza avere prospettive di miglioramento, i medici dell’Ormond Street Hospital di Londra hanno chiesto l’autorizzazione a staccare la spina. L’Alta Corte ha dato loro ragione con una sentenza dell’11 aprile, ma il 2 maggio i genitori, Chris Gard e Connie Yates, hanno presentato ricorso e avviato una campagna di sensibilizzazione e una raccolta fondi, che ha toccato il milione di sterline, per portare il figlio in Usa a curarsi».
3 Come si è conclusa la vicenda giudiziaria?
La decisione dell’Alta Corte è stata confermata in appello e dalla massima corte britannica. Il 27 giugno il ricorso dei genitori è stato respinto anche dalla Corte di Strasburgo per i diritti dell’uomo in quanto ritenuto estraneo alle loro competenze. I medici londinesi avrebbero dovuto staccare la spina il 30 giugno ma hanno concesso ai genitori altri giorni per restare accanto al piccolo. Sono arrivate poi le offerte di centri stranieri per prendere in cura Charlie, tra i quali l’ospedale Bambino Gesù di Roma, e dunque ci sarà un nuovo pronunciamento per stabilire se il bimbo possa essere trasferito.
4 In cosa consiste la cura sperimentale?
È a base di nucleosidi, sostanze che potrebbero compensare la mancanza delle proteine malamente prodotte dai mitocondri. Sorta di terapia sostitutiva, è più che sperimentale. Ha dimostrato di funzionare in alcuni studi sulla cellula. Mancano test su modelli animali e uomo. I nucleosidi sono prodotti da aziende specializzate. La cura potrebbe essere somministrata in qualsiasi ospedale con un protocollo da delineare per la prima volta.