Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

In Sardegna la sclerosi multipla fa storia a sé. Sull’isola sono oltre 6000 le persone con Sclerosi, tre ogni mille abitanti, quasi il doppio della media nazionale, con 12 nuovi casi ogni 100 mila persone l’anno. Per lo più nelle zone interne dell’isola, per lo più donne e giovani, perché la Sm colpisce proprio nel pieno delle attività lavorative, tra i 20 e i 40 anni. Senza un’unica causa, ma piuttosto per un insieme di fattori, genetici e ambientali, che si combinano insieme a scatenare la malattia. In Sardegna, più che altrove, forte è il bisogno di trovare soluzioni che ancora mancano. Oltre i farmaci. «Abbiamo da poco concluso i lavori per l’adozione del Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (Pdta) nella nostra Regione», racconta Liliana Meini, presidente del coordinamento regionale Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) Sardegna, «e questo permetterà di organizzare meglio la rete dei servizi, potenziando le risposte ai bisogni di persone con Sm, anche alla luce dei nuovi dati di prevalenza messi insieme dalle associazioni locali, dai centri di sclerosi multipla e dalle amministrazioni». Ma non basta, rincara Meini: «Abbiamo ancora molto da fare, a partire dalle attività di sensibilizzazione: non si parla mai abbastanza della malattia e pochi ancora la conoscono, molte le idee preconcette dure a morire che rendono piene di ostacoli le vite delle persone con Sm».
Per questo, proprio a Cagliari prende vita oggi e domani l’edizione speciale, la seconda sul tema, di Tech Care, una maratona per hackerare la sclerosi multipla, promossa dall’Aism Cagliari e sviluppata da Open Campus in partnership con Sanofi Genzyme, col patrocinio di Fondazione di Sardegna. «Ognuno nella nostra Regione conosce qualcuno che soffre di sclerosi multipla», racconta Alice Soru, organizzatrice dell’evento e fondatrice di OpenCampus, uno spazio di coworking focalizzato sul digitale, ospitato nella sede di Tiscali. «L’idea è stata quella di unire il bisogno del nostro territorio con l’innovazione tecnologica, e per farlo abbiamo pensato di chiamare tutti gli attori a raccolta: pazienti, clinici, caregiver e startupper che per due giorni siederanno insieme intorno a un tavolo, chiamati a sfidarsi a trovare soluzioni su quattro diverse tematiche». Insieme, i partecipanti alla maratona, cercheranno di trovare risposte per semplificare la comunicazione tra persone con Sm, famigliari e operatori; per supportare il rapporto tra medico e paziente; per garantire un’informazione corretta sulla malattia e per trovare soluzioni pratiche ai problemi di memoria, che possono colpire le persone con Sclerosi. «Ci aspettiamo che oltre a soluzioni pratiche, da app, hardware e piattaforme che rispondano a questi bisogni, la maratona ci aiuti a fare rete, mettendo in connessione tutti gli attori della Sm», continua Soru. E che aiuti a far parlare di sclerosi multipla, accendendo i riflettori sulla malattia, in prossimità della Giornata mondiale della Sm, il 31 maggio: «È un’occasione per la nostra Regione, i nostri ragazzi, per la ricerca non medica, e l’associazione, che proprio attraverso i suoi volontari ha supportato la nascita di questa iniziativa», aggiunge Meini.
A caratterizzare il Tech Care è stata finora una straordinaria partecipazione di giovani: persone con Sm e al tempo stesso innovatori, come conferma anche Marza Casula, presidente della sezione Aism di Cagliari: «Ci siamo fatti promotori di questo hackathon perché oltre al triste primato dell’isola per l’incidenza della patologia, la Sardegna raccoglie tante eccellenze nazionali e internazionali del settore tech. Abbiamo pensato che mettere insieme questi due aspetti poteva rappresentare un’ottima occasione per trovare soluzioni innovative a vantaggio delle persone con sclerosi multipla».
Soluzioni che possano aiutare a gestire la malattia, dalle più semplici a quelle più hi tech per far fronte alle esigenze quotidiane e migliorare la vita di chi affronta la patologia, come ribadisce Cristina Botti, responsabile team Sm, Sanofi Genzyme: «Abbiamo fortemente creduto in questa edizione speciale di Tech Care in Sardegna. Dopo l’esperienza positiva dello scorso anno a Genova, sentiamo come azienda di poter dare altre risposte importanti, oltre a quelle terapeutiche, a chi vive con la sclerosi multipla. Possiamo creare occasioni come queste, in cui le persone si incontrano e generano idee concrete». Idee in corsa per aggiudicarsi, con la vincita della maratona, un fondo da tremila euro per realizzare il proprio progetto, tre mesi di postazione gratuita all’interno di Open Campus e la partecipazione a CambiaMenti, il programma di Sardegna Ricerca per valorizzare le migliori idee imprenditoriali ad alto valore per l’ambiente e il sociale. «È su questa strada – conclude Botti – che vogliamo continuare con nuove edizioni di Tech Care e altre iniziative che vanno nella stessa direzione: creare occasioni di confronto e condivisione».
Anna Lisa Bonfranceschi

Il progetto Nordic Tales, curarsi camminando
Sono i pilastri di un corretto stile di vita, l’attività fisica e una sana alimentazione. E muoversi, e mangiar bene, sono preziosi alleati anche della persona con sclerosi multipla. Intorno a questo ruota il progetto Nordic Tales (Fiabe nordiche), l’iniziativa che dal 2015 coinvolge le persone con Sm lieve-moderata, e chiunque voglia partecipare, in percorsi di Nordic Walking a spasso per l’Italia. Per muoversi, allenando i muscoli senza stress e migliorando equilibrio e coordinazione, ma anche per affrontare la sclerosi multipla con una modalità fuori dagli schermi. L’edizione 2017, con tappe in giro per tutto il Paese fino alla metà di giugno (dopo l’appuntamento di oggi a Cefalù, prosegue a Mestre e poi a Torino) rispetto alle precedenti si arricchisce di sapore, con #SmFoodieTales, ricette e consigli alimentari dedicati alle persone con Sm, ispirate alle specialità regionali dei percorsi delle tappe del Nordic Tales. A metterli insieme il lavoro dei food blogger della comunità iFood, della nutrizionista Antonella Losa e del neurologo Vittorio Martinelli dell’Ospedale San Raffaele di Milano, concentrati soprattutto sui bisogni speciali dei walker con Sm. Così, per combattere l’affaticamento, la stipsi e per migliorare la funzione motoria, gli esperti hanno messo insieme una serie di preziosi suggerimenti: largo a frutta, agli ortaggi, al consumo di legumi e di prodotti ittici, mentre è meglio limitare i salumi, i formaggi grassi, preferendo cotture delicate e veloci. Un’attenzione particolare, ricordano poi gli esperti, deve esser posta sul bilancio calorico: è importante assumere tutte le calorie necessarie al proprio fabbisogno energetico, mantenendo le giuste proporzioni tra carboidrati, grassi e proteine. Le ricette delle Nordic Tales (progetto con il patrocinio di Sinw, Scuola italiana di Nordic Walking e Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, sostenuto da Sanofi Genzyme) possono essere consultate sulla specifica pagina facebook: facebook.com/NordicTalesSM.
Anna Lisa Bonfranceschi

«Assistenza insufficiente più sostegno dallo Stato»
Un’emergenza sanitaria e sociale, che coinvolge, ad oggi, 114mila italiani con sclerosi multipla e le loro famiglie. Una popolazione che cresce di anno in anno: 3400 nuove diagnosi ogni 12 mesi, 1 ogni 3 ore, in maggioranza giovani adulti fra i 20 e i 40 anni. La loro situazione è fotografata dal Barometro della sclerosi multipla, lo strumento di riferimento su cui fondare la conoscenza della realtà della Sm in Italia, realizzato dall’Associazione italiana sclerosi multipla. «La malattia colpisce quando le persone sono nel pieno delle loro attività e con la Sm si deve convivere tutta la vita; l’obiettivo deve essere quello di rallentare la progressione della malattia», sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla. I dati del Barometro servono quindi a capire dove bisogna ancora lavorare per garantire chi è colpito da questa malattia neurodegenerativa. Per esempio sul fronte dell’accesso ai farmaci: il 17 per cento delle persone con Sm dichiara di non ricevere gratuitamente dal Sistema sanitario nazionale tutti i farmaci specifici per la malattia di cui ha bisogno; un terzo di chi usa farmaci sintomatici deve pagarseli di tasca propria, incidendo in misura rilevante sul budget familiare nel 31 per cento dei casi. Sul fronte dell’assistenza, poi, si registra una carenza di neurologi e infermieri dedicati, con il risultato che nel 36 per cento dei Centri per la Sm, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più, e nel 20 per cento la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. «Manca una presa in carico complessiva e omogenea su tutto il territorio nazionale: non è un caso infatti che fra i servizi che le persone con Sm indicano come da potenziare al primo posto ci sono i servizi domiciliari e il supporto economico», dice ancora Battaglia. Sul fronte del lavoro il Barometro fa registrare che il 30 per cento circa delle persone con Sm che lavora ha dovuto ridurre le ore, mentre il 27 per cento ha cambiato tipo di lavoro da quando ha ricevuto la diagnosi. E per il 63 per cento di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30 per cento. D’altronde la perdita di produttività, che viene valutata in media in 13 settimane lavorative annue, pesa per il 29 per cento sul totale dei costi legati alla malattia. Il focus su giovani e lavoro, realizzato grazie a una collaborazione con il Censis, mette bene in evidenza quale sia l’urgenza per queste persone: per circa il 40 per cento degli intervistati è importante che vengano garantite flessibilità e “conciliazione vita, cura, lavoro” per poter svolgere al meglio la propria attività lavorativa; il 22 per cento teme il possibile verificarsi, in futuro, di forme di mobbing o di discriminazione; solo il 9 per cento del campione dei giovani immagina di realizzarsi professionalmente. «Questi giovani adulti devono essere messi nelle condizioni di continuare a lavorare. L’Aism ha ottenuto il riconoscimento nell’ambito del Jobs act di tutele per i lavoratori con Sm autonomi e del diritto al part time per i dipendenti, proposte su cui abbiamo lavorato a lungo per rendere più reale il diritto al lavoro, in attuazione dell’Agenda della sclerosi multipla 2020», sottolinea Battaglia. «Ma non basta. Chiediamo alle istituzioni nazionali e regionali di dedicare specifica attenzione alla Sm all’interno delle politiche sanitarie e sociali, anche nel piano della cronicità e di definire i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) in ogni Regione come identificazione dei diritti eleggibili, di garantire la riabilitazione e i servizi sul territorio».
Infine, Aism ha chiesto a Doxa di analizzare la conoscenza della Sm da parte degli italiani: il risultato è che il 59 per cento degli italiani ha una adeguata conoscenza della malattia. Tra le false credenze, resta forte (per 8 Italiani su 10) l’immagine dei malati che finiscono in sedia a rotelle, mentre con le terapie si può rallentare la progressione verso la disabilità. «È importante informare nella maniera più rigorosa possibile per portare avanti i diritti delle persone che ne sono colpite. Il 90 per cento – conclude Battaglia – valuta affidabile e puntuale l’informazione fornita da Aism. Una corretta conoscenza della malattia è il presupposto per una inclusione e piena partecipazione alla vita sociale».
Tiziana Moriconi
Ecco gli obiettivi salute dell’Onu
Migliorare la qualità di vita, promuovere lo sviluppo sostenibile, stimolare la ricerca e l’innovazione e contribuire così a raggiungere alcuni degli ambiziosi obiettivi dei Sustainable Development Goals, fissati dalle Nazioni Unite nel 2015. A questo partecipano i progetti Tech Care e Nordic Tales di Sanofi Genzyme in base allo Shared Value Report, il documento per misurare il valore condiviso creato da Sanofi Italia. Gli obiettivi fissati dalle Nazioni Unite coprono 17 aree diverse – dalla salute, all’educazione, alle infrastrutture, all’ambiente, all’uguaglianza di genere – e mirano, entro i prossimi anni, ad adottare una serie di misure che aiutino a mettere fine alla povertà, salvaguardare l’ambiente e garantire condizioni di prosperità per tutti, contro le diseguaglianze. Obiettivi arditi, per i quali le Nazioni Uniti chiedono la collaborazioni di tutti: dai singoli cittadini, ai governi, alle istituzioni pubbliche e private. Il rapporto Shared Value Report, che illustra in che modo le iniziative Tech Care e Nordic Tales supportano il raggiungimento di alcuni di questi obiettivi, verrà presentato a Trento il 2 giugno, nel corso della 12° edizione del Festival dell’Economia dedicata alla “Salute Disuguale”.
Anna Lisa Bonfranceschi

ANNA LISA BONFRANCESCHI, TIZIANA MORICONI