Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

L’unità di misura arriva da Bloomberg Business: gli attacchi, e quindi i furti, al settore dei dati sanitari producono ogni anno circa 6 miliardi di dollari di perdite. Una violazione del sistema di informazioni in un ospedale costa più di 2 milioni. Ed è solo una quantificazione parziale per provare a stimare il valore delle informazioni concesse alla società tecnologica Ibm.
Strategicità. “I dati sanitari sono estremamente importanti da un punto di vista economico: per valore d’impiego sono superati solo da quelli finanziari”, spiega Mariano Corso, responsabile scientifico dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano, ente che monitora processi e livelli di digitalizzazione dell’Italia. Racconta che questa mole enorme di informazioni arriva tanto dalle app che monitorano i parametri vitali, quanto dalle strutture sanitarie territoriali. “Tutto quello che viene prodotto o raccolto dalla sanità pubblica diventa prezioso: sia dal punto di vista scientifico che economico”. E questi due aspetti spesso coincidono.
La raccolta.Parliamo di informazioni e numeri che fino a poco tempo fa erano locali, in gran parte raccolti in forma cartacea, racchiusi in cartelle cliniche gestite a livello di singole strutture ospedaliere o, addirittura, di reparti. “Oggi invece – spiega Corso – la raccolta informativa della sanità italiana è centralizzata: prima di tutto a livello aziendale e, sempre più, anche a livello nazionale”. L’obbligatorietà del Fascicolo Sanitario Elettronico è arrivata per decreto a dicembre 2015. Le Regioni devono garantire la creazione delle cosiddette cartelle elettroniche che agglomerano le informazioni del paziente in formato digitale con l’obiettivo di renderne reperibile e consultabile la sua storia clinica da qualsiasi struttura ospedaliera del Paese. L’intento è nobile: il fascicolo sanitario elettronico era stato indicato dal governo come un’assoluta priorità per garantire efficienza nella ricerca della cura. Le linee guida erano state emanate da Ministero della Salute e Garante della Privacy già nel 2009.
Implicazioni. “Ibm è uno dei leader assoluti mondiali nello sviluppo delle tecnologie di computing – dice Corso – il progetto Watson (a cui sarebbero destinate le informazioni italiane) riesce a elaborare i dati per facilitare le diagnosi e fare analisi scientifiche molto più velocemente. In pratica trova coerenze tra le informazioni e suggerisce una serie di azioni. Ha un valore potenziale enorme”. Il problema è capire come questo avvenga e soprattutto con quali tutele per la concorrenza. “Se questo però significa vendere i dati al migliore offerente – continua Corso – allora è un problema. Dovrebbe esserci una chiara regolamentazione”. Che, invece, manca. Si tratta, poi, di un patrimonio sottratto al mondo accademico. L’idea di molti ricercatori è di rendere queste informazioni accessibili a tutti. “Lo Stato potrebbe pure indire un’asta come le concessioni telefoniche – spiega Corso – ma sarebbe irragionevole. Meglio usarli a scopo scientifico per sviluppare nuove cure, farli diventare degli open data, dati aperti e pubblici, garantendo ovviamente protezione e privacy”.
Sicurezza.Altro problema: l’anonimizzazione. “È estremamente difficile – spiega Gabriele Faggioli, presidente di Clusit, Associazione italiana per la sicurezza informatica – perché per dirsi anonimo un dato non deve essere in alcun modo riconducibile al soggetto cui si riferisce. Ed è molto complesso riuscirci”. Basta consultare il rapporto del Garante della privacy 2015 per accorgersi che per ora la sicurezza non è il nostro forte. Decine di Aziende ospedaliere locali hanno avuto problemi di fughe e perdite di dati: “A seguito della segnalazione di un cittadino – si legge – l’Ufficio ha verificato che sul sito web di un’Asl era possibile consultare i dati anagrafici degli assistiti, (…) la residenza, il codice fiscale e il numero di telefono”. Senza contare i casi di pazienti che riferivano di non aver ricevuto informazioni sull’uso dei loro dati: nessuna distinzione tra quelli necessari e quelli facoltativi, quindi per finalità di ricerca scientifica, offerta di altri servizi, campagne di prevenzione. “Se già da anonimi – spiega Faggioli – averli permette analisi estremamente approfondite sul campione in osservazione, con ovvi risvolti positivi in termini di marketing, posizionamento prodotti e studi, è facile immaginare come conoscere cittadini e clienti possa permettere di massimizzare i contatti”.
Digitalizzazione. A rendere l’Italia così dipendente dalle multinazionali è anche l’arretratezza del sistema digitale, a partire dalla lentezza con cui procede proprio lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico. Molte Regioni non lo hanno ancora attivato o completato, dalla Sicilia alla Puglia, dalla Campania al Lazio. Mancano fondi e capacità tecniche: la spesa digitale in sanità in Italia è infatti di 1,3 miliardi di euro, mentre le raccomandazioni indicano un’esigenza di spesa pari a più del doppio. “E forse – conclude Corso – è anche questo il motivo per cui si cercano e si accettano con facilità i co-investimenti dei privati”.

VIRGINIA DELLA SALA