Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

APPUNTI PER GAZZETTA - IL DJ FABO E L’EUTANASIA

REPUBBLICA.IT
ROMA - È arrivato in Svizzera dj Fabo, che ha chiesto di poter morire al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.

Fabiano Antoniani, ha detto Filomena Gallo dell’Associazione ’Luca Coscioni’, "si sta sottoponendo alle visite mediche previste dai protocolli. Tuttavia potrebbe ancora cambiare idea".

In una clinica Oltralpe, di cui l’Associazione non ha voluto dare il nome, Fabo ora sta incontrando i medici e gli psicologi che stanno valutando se la richiesta di eutanasia sia accettabile. "Ci vorranno alcuni giorni per capire cosa succederà" ha concluso Gallo.
  L’appello a Mattarella dell’ex dj tetraplegico: ’’Lasciatemi morire’’ Condividi  
Con un post sul suo profilo Facebook, Marco Cappato, sempre dell’Associazione, ha raccontato di essere in Svizzera con lui. Appena due giorni fa, dopo il terzo rinvio dell’approdo del ddl sul Biotestamento in Aula alla Camera, Fabo ha lanciato un appello al Presidente Mattarella chiedendo il suo intervento per "sbloccare lo stato di impasse voluto dai parlamentari".
 
Fabo ha compiuto 40 anni il 9 febbraio scorso, è cieco e tetraplegico che desidera porre fine a una vita che non ha scelto, "immobilizzato in una lunga notte senza fine" in seguito a un grave incidente stradale. Dopo anni di terapie senza esito, ha chiesto che le Istituzioni intervengano per regolamentare l’eutanasia e permettere a ciascun individuo di essere libero di scegliere fino alla fine. Di qui il video-appello al Presidente della Repubblica, realizzato grazie all’aiuto della sua fidanzata e dell’Associazione.
 
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In poco meno di quattro ore in rete i commenti sono migliaia. L’hashtag #FaboLibero, accanto a #liberifinoallafine ed #eutanasialegale, rimbalzano ovunque, anche su Instagram. Messaggi di incoraggiamento che si aggiungono a commenti di saluto, affetto, commozione, tristezza e critiche allo "Stato sordo". C’è anche chi si rivolge direttamente a Cappato e all’Associazione Coscioni, a cui Dj Fabo ha chiesto aiuto: "Rischiare una condanna penale per un gesto d’amore, sono con voi". E chi chiede se in Svizzera "ti assistono anche se non sei un malato terminale".

"L’eutanasia è una questione che tutte le nazioni civili devono affrontare, con la quale prima o poi ogni paese deve fare i conti e anche il nostro Parlamento deve dare delle risposte", ha detto Beppino Englaro, dopo aver sottolineato che la battaglia portata avanti per la figlia Eluana non era stata per l’eutanasia, ma per il diritto all’autodeterminazione anche per chi non è più in grado di esprimere la sua volontà. Eluana rimase in stato vegetale per quasi 17 anni prima che i giudici riconoscessero che anche per lei esisteva il diritto di rifiutare le cure, di lasciarsi morire, considerando quella in cui si trovava una situazione di non vita.

"Conosco la storia del dj Fabo anche se non ho avuto modo di occuparmene direttamente - spiega Englaro -. So che ha espresso in modo chiaro ed evidente il suo desiderio di morire, ma in Italia, l’eutanasia è ancora un reato, non siamo ancora venuti a capo di tanti diritti fondamentali che riguardano la persona". Sua nel 1992, poco più che 21/enne, rimase gravemente ferita in un incidente stradale nel lecchese. Il suo quadro clinico fu subito chiarissimo: lesioni cerebrali irreversibili. "Quando cominciai la mia battaglia, 25 anni fa, c’era il deserto culturale su questo argomento, mi guardavano, ascoltavano come se fossi un pazzo - ricorda Englaro -. Ora la situazione è cambiata come dalla notte al giorno, la gente ha molta più sensibilità su temi come l’eutanasia, l’autodeterminazione, il testamento biologico, i cittadini sono avanti, ma sono le istituzioni, è la legge, che tardano a dare risposte e si arriva a decisioni come quella di dj Fabo".

APPELLO DEI MEDICI
UN APPELLO dei medici per avere al più presto una legge per il testamento biologico. Per dare ai malati terminali "l’ultima parola". "Perché è a loro che spetta decidere". Una richiesta che verrà invita ai parlamentari che parte da chi ogni giorno si trova a condividere la quotidianità di molti pazienti. Il testo è stato presentato oggi alla Camera dei deputati nell’ambito di una conferenza organizzata dall’Associazione Luca Coscioni. A firmarlo, tra gli altri, Carlo Alberto Defanti, Primario emerito Ospedale Niguarda, membro della Consulta di Bioetica e medico di Eluana Englaro, Michele Galluci, direttore della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative, Componente del Comitato per l’Etica di Fine Vita (Milano),  Mario Riccio, anestesista rianimatore e medico di Piergiogio Welby e Fabrizio Starace, presidente della Società di Epidemiologia psichiatrica.

Un percorso ancora difficile quello che affrontano i malati terminali. Sono passati anni dalle prime iniziative di sensibilizzazione in materia, ma non esiste ancora nel paese una legge sul fine vita. Molte persone che si trovano in condizioni estreme e che  vorrebbero porre fine alle loro sofferenze sono costrette ad andare all’estero. "Quella sul fine vita è una battaglia che conduco da 25 anni - spiega Carlo Alberto Defanti - . Una delle prime iniziative della Consulta di bioetica, risale al ’92, quando fu preparata una carta di autoderminazione dei malati. Abbiamo steso diversi documenti come la Biocard del ’95 o il primo disegno di legge del ’96, ma non abbiamo ancora ottenuto una legge in materia".

Per un lungo periodo Defanti è stato il medico di Eluana Englaro, uno dei simboli del fine vita in Italia. Per questo anche lui è diventato uno dei protagonisti di questa battaglia in Italia. Dopo un incidente, Eluana ha vissuto per 17 anni in stato vegetativo, fino alla morte nel 2009 per disidratazione. A curarla dal ’96 al ’99 Defanti che conosce le difficoltà delle famiglie dei malati terminali.

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"L’Italia è in ritardo - aggiunge Defanti - . Nel ’76 fu emanata la prima legge in California, si chiamava Natural Death Act. Il caso di Eluana Englaro ha bloccato perché con la sua storia si è scatenata ’una guerra di religione’ fra persone a favore e persone contrarie".

Intanto è slittato di una settimana l’approdo in aula della proposta di legge sul testamento biologico. L’avvio dell’esame da parte dell’assemblea di Montecitorio era inizialmente previsto per lunedì prossimo, 20 febbraio, ma vista la necessità della commissione Affari sociali di avere più tempo per concludere i lavori, è stato chiesto un rinvio di sette giorni.

PDF Il testo della legge sul testamento biologico

Dopo l’approvazione alla Camera il provvedimento dovrà passare al Senato. Ma cosa ne pensa un medico che nella sua lunga carriera ha seguito decine di malati terminali? "Il nuovo disegno di legge è valido - commenta Defanti - . Punta su due elementi importanti: il paziente deve avere l’ultima parola; inoltre per porre fine alla vita del paziente deve essere sospesa la nutrizione. Non bisogna intervenire con cure, perché questa legge non ha nulla a che fare con l’eutanasia".

INTERATTIVO - L’eutanasia nel mondo

Tra i nodi ancora da sciogliere per l’approvazione della normativa, e che vedono la netta contrarietà delle forze politiche di area cattolica, c’è proprio il tema dei Dat, le dichiarazioni anticipate di trattamento, uno degli assi portanti del provvedimento.

Il disegno di legge in discussione in Italia punta alla sospensione delle cure e non ha nulla a che fare con l’eutanasia, che prevede invece un’azione per provocare intenzionalmente, nel suo interesse, la morte dell’individuo. L’eutanasia è legale in altri Paesi europei come Olanda, Belgio, Lussemburgo e Svizzera. In Francia è stata approvata una legge contro "l’accanimento terapeutico" che già ora autorizza il medico a somministrare, con il consenso del paziente, "dosi terapeutiche in grado di alleviare il dolore, anche se con il rischio di abbreviare la vita". In questo caso si parla di "sedazione profonda e continua". Situazione simile in Svezia e in Germania. Infine da pochi mesi per la prima volta in Belgio, è stato

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concesso il fine vita a una 17enne in Belgio. Due anni fa una nuova legge ha tolto i limiti di età nei casi in cui il minore sia capace di intendere e di volere e sia colpito da una malattia incurabile in fase terminale

REPUBBLICA.IT DEL 31 GENNAIO
ROMA - A dieci dalla morte di Piergiorgio Welby, arriva in aula alla Camera il 30 gennaio il provvedimento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) o Testamento biologico. E arriva con un testo base che è frutto della sintesi delle 16 diverse proposte di legge presentate in commissione Affari sociali della Camera. 

Testo base che introduce le Dat - revocabili e modificabili in ogni momento - nel nostro ordinamento. E prevede consenso informato e facoltà per il paziente di interrompere in ogni momento le cure a cui è sottoposto, compresa la nutrizione e l’idratazione artificiale, anche se ciò non può comportare l’abbandono terapeutico: dunque, è sempre assicurata l’erogazione delle cure palliative. Il medico inoltre dovrà rispettare la volontà del paziente e in conseguenza di ciò viene esonerato da ogni responsabilità civile o penale. 

L’annuncio dell’approdo in aula ha immediatamente acceso la polemica, con la Lega che si dice pronta alle barricate parlando di un testo "improponibile che non vedrà mai la luce". E se dalla Lega si annuncia una "pioggia di emendamenti" (sono già oltre 2500), sono 1.118 quelli che arriveranno dal gruppo di Area popolare come annuncia il capogruppo alla Camera, Maurizio Lupi.

Il testo, afferma, "non ci trova d’accordo su molti punti per noi fondamentali. A partire dal fatto che la prima conseguenza di un testo così concepito è l’introduzione nel nostro sistema dell’eutanasia passiva, o del suicidio assistito a carico dello Stato. All’art. 3 si fa infatti riferimento alla possibilità di indicare la volontà di interrompere le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali, forme di sostegno vitale".

Proprio questo è invece un punto fondamentale che sancisce il diritto all’autodeterminazione del cittadino secondo l’Associazione Luca Coscioni, il cui tesoriere Marco Cappato sottolinea come con il voto fissato per fine gennaio, "ci sono i tempi tecnici perché la legge, che parte da un buon testo, possa essere approvato entro questa legislatura".

Dopo oltre 3 anni dal deposito della proposta di legge di iniziativa popolare dell’Associazione Coscioni, sottolinea Cappato, "il Parlamento compie dunque un altro passo importante, il riconoscimento ufficiale del diritto di scegliere come e quando terminare la propria vita e interrompere la propria sofferenza. Un diritto degli italiani, richiesto dal 77% secondo una recente indagine SWG".

Un iter, quello dei provvedimenti in tema di Fine vita, lungo e sofferto: nella scorsa legislatura, ricorda Cappato, "giunse in aula alla Camera il testo Calabrò; passò quindi al Senato per rimanere poi bloccato alla Camera. Un testo che prevedeva però l’impossibilità di interrompere nutrizione ed idratazione artificiale, e dunque in realtà contrario all’autodeterminazione del malato". Il cosiddetto testo Lenzi, che approda ora alla Camera, è stato approvato come testo unificato dalla Commissione Affari Sociali lo scorso dicembre.

Composto da 5 articoli, all’articolo 3 stabilisce appunto che "ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), esprimere (...) il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali".

Per Pia Locatelli, capogruppo PSI alla Camera, si tratta di un testo "molto equilibrato. L’obiettivo - commenta - è quello di arrivare a una buona legge prima della fine della legislatura e di mettere fine al vuoto legislativo che ad oggi viene spesso colmato dalle sentenze della magistratura". Si unisce invece ai contrari Eugenia Roccella (Idea): "Il testo unificato - afferma - non riprende nulla dell’esperienza della scorsa legislatura e non offre alcuna garanzia né sul

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piano della tutela della vita né su quello della libertà personale".

Attualmente, l’eutanasia è legale in Olanda, Belgio (dove nel 2015 per la prima volta l’eutanasia è stata concessa anche a una 17enne malata terminale), Lussemburgo e Svizzera.