La Stampa, 6 agosto 2015
Finalmente l’Italia ha una legge sull’autismo: cure garantite e più ricerca. Il problema però è che non sono stati stanziati nuovi fondi. Le associazioni: è una norma monca perché non riconosce la disabilità. Il giornalista Gianluca Nicoletti racconta la propria esperienza con un figlio autistico: «La vittoria arriverà solo con una vita dignitosa»
Per la prima volta l’Italia ha una legge sull’autismo. È stata approvata ieri dalla commissione Sanità del Senato in sede deliberante, molti applausi ma anche critiche per l’assenza di risorse.
La legge prevede l’aggiornamento ogni tre anni delle Linee di indirizzo per il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza dell’assistenza dell’intera vita dei soggetti autistici, anche in età adulta. L’obiettivo è di riuscire a offrire maggiori opportunità di inserimento nella vita sociale e lavorativa. Le nuove norme prevedono anche l’inserimento dell’autismo nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, in modo da garantire le prestazioni sanitarie gratis o dietro pagamento di una parte del ticket sanitario in modo da garantire una diagnosi precoce e cure personalizzate senza differenze tra le Regioni.
Le Regioni che non garantiranno gli interventi adeguati non accederanno ai finanziamenti integrativi del Fondo sanitario. Infine il ministero della Salute si impegna a promuovere la ricerca biologica e genetica sulle cause dell’autismo, sulla riabilitazione e l’inserimento nella vita sociale.
Soddisfatti i presidenti di Camera e Senato. Soddisfatta la ministra della Salute Beatrice Lorenzin di questa legge che è «il frutto di un grande lavoro condiviso». «Un importante traguardo» la definisce Davide Faraone, sottosegretario all’Istruzione e presidente della Fondazione italiana per l’autismo.«Un importante primo passo al quale stanno seguendo e seguiranno altri per far sì che si guardi all’autismo non più e non solo dal punto di vista del disturbo ma da quello della persona». E il prossimo sarà nella scuola, promette.
Il primo passo
Tutti, però si rendono conto che da sola questa legge non può essere sufficiente a risolvere i problemi di chi soffre di disturbi dello spettro autistico. «Il legislatore ha fatto la sua parte, ora l’impegno è di concretizzarlo e monitorarlo nella sua realizzazione territoriale», sostengono i relatori Lucio Romano di Democrazia Solidale e Venera Padua del Pd.
Ed è questo il punto debole, la sua effettiva operatività. «La maggioranza, dopo essersi riempita la bocca di belle parole e false promesse, alla fine ha deciso di fare una legge a costo zero, senza stanziare fondi nemmeno per la ricerca», affermano le senatrici del M5S Manuela Serra e Paola Taverna. Come precisa Manuela Serra «una legge piena di buoni propositi ma praticamente inutile. Per questo motivo, in commissione abbiamo scelto di astenerci. Si è persa un’occasione preziosa per aiutare davvero le 368mila famiglie coinvolte dal problema dell’autismo». Critiche anche dalle associazioni: «Senza un esplicito riconoscimento della disabilità resta una legge monca», scrive su Twitter Teresa Bellucci, presidente nazionale Modavi Onlus.
Flavia Amabile
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La legge sull’autismo dividerà in maniera manichea soprattutto noi che l’autistico l’abbiamo in casa. Per non sembrare degli ingrati dovremo sforzarci a sorridere e dire che siamo tutti contenti. Da una parte c’è l’entusiasmo e l’euforia di chi questa legge l’ha sostenuta.
Dall’altra esiste un fronte attraversato da rabbie, più o meno espresse, formato da chi non riesce a vedere quanto una legge senza soldi possa poi veramente cambiare la vita alle nostre famiglie.
L’autismo in Italia è diventato una questione politica, speriamo che oltre ad aprire un altro dibattito sulle spalle di noi autistici la buona politica si sia veramente decisa di farci uscire dall’era degli sciamani. È noto quanto ancora sia forte la convinzione che riguardo all’autismo chiama in causa i vaccini, difende le diete, le terapie empiriche, gli approcci psicodinamici che colpevolizzano le madri. La legge sconfesserà i ciarlatani e venditori di fumo che ancora si occupano di autistici senza averne titolo e competenza? È un punto che non è espresso con chiarezza, ma almeno il dibattito sarà innalzato a livelli istituzionali.
La legge, buona o perfettibile che sia, è stata comunque scritta senza sapere esattamente quanti siamo. C’è chi ora parla di 368.000 famiglie, chi prima diceva che eravamo 600.000… Ma quanti siamo? Purtroppo è triste dire che ancora nessuno possiede un dato scientificamente rilevante sull’autismo in tutto il territorio nazionale. I parlamentari legislatori forse nemmeno lo sanno, ma il primo vero e serio studio di prevalenza sull’autismo in Italia sarà avviato solamente da quest’autunno e sarà finalmente effettuato su protocolli scientificamente validati, per iniziare a valutare un problema finora affrontato con molta approssimazione.
I genitori si sentiranno forse confortati perché finalmente c’è una legge che riconosce l’esistenza degli autistici, va bene, purché non si tratti di un’edizione speciale del solito format che si ripete ogni 2 aprile per la nostra giornata mondiale. A noi in concreto non cambia nulla se si accendono di blu i palazzi del potere, si fanno discorsi, si organizzano passerelle. Il giorno dopo abbiamo sempre continuato a inventarci tappabuchi, con interlocutori spesso ignoranti, palese espressione di un paese ancora molto ignorante sull’autismo.
Spero che almeno sulla scia emotiva della legge si possano attivare cambiamenti concreti nella vita delle persone autistiche; non vorrei più vedere famiglie in continua transumanza verso i pochi centri d’eccellenza, per postulare una diagnosi seria, un’indicazione su percorsi abilitativi efficaci, per alleggerirsi un po’ della gestione h24 di un gigante irrequieto che nessuno vuole più prendersi in carico, perché troppo cresciuto per essere ancora chiamato «bambino autistico» e quindi fantasma a tutti gli effetti.
Spero che dagli intenti della legge si arriverà a imporre come obbligatorio il test per la diagnosi precoce a tutti i bambini degli asili nido. Si risparmierebbero risorse e sofferenze se gli autistici fossero diagnosticati entro i primi due anni di vita. La legge riuscirà poi a far passare il concetto che gli insegnanti di sostegno, che si occupano di autistici, abbiano una formazione specifica sulle tecniche abilitative comportamentali? Altrimenti per noi l’inclusione continuerà a essere una farsa consumata in corridoio.
Mi hanno detto che in Commissione Sanità al Senato ieri hanno festeggiato con i pasticcini… Buon pro faccia loro, mi unirò ai festeggiamenti quando qualcuno mi convincerà con i fatti che, con questa legge, in Italia sarà possibile una vita dignitosa anche per noi autistici.
Gianluca Nicoletti