Paolo Russo, la Stampa 2/8/2012, 2 agosto 2012
E IN ITALIA? TERAPIE A CARICO DELLO STATO MA SI PAGA IL TICKET PER ESAMI E VISITE
Sono rare e costose ma in Italia bene o male le curiamo. Anche se con alcuni limiti che non rendono sempre facile la vita ai due milioni di italiani che soffrono di una delle circa 8mila patologie rare fino ad oggi censite. Prima di tutto la totale gratuità delle cure è garantita soltanto ai pazienti affetti dalle 582 malattie per le quali il decreto «279»del 2011 garantisce l’esenzione dai costosi ticket per visite specialistiche ed esami diagnostici, oltre che per i medicinali. Esenzioni che sono estese anche ai test genetici per i familiari a rischio. I «farmaci orfani», come vengono in gergo chiamate le medicine che sono appunto orfane di pazienti da curare, sono comunque sempre esenti dai ticket.
Per fare un raffronto con l’Olanda, tanto per capirci, le circa mille persone colpite dalla malattia di Fabry da noi hanno tutto gratis, i 300 affetti dal morbo di Pompe pagano i ticket, esclusi quelli sui medicinali indicati per la loro patologia. Ma essere ricompresi o meno in quella lista non è solo una questione di ticket. «Se la malattia non è riconosciuta come esente – spiega Tonino Aceti, responsabile del coordinamento malati cronici di Cittadinanzattiva - vuol dire che per quella patologia non esistono nemmeno centri di riferimento intraregionali, ossia ci sono più difficoltà di diagnosi e cura perché mancano medici esperti». «E poi alcuni di questi centri hanno solo una targa esposta all’ingresso», accusa Aceti. «Nella lotta alle malattie rare siamo all’avanguardia in Europa», controbatte la professoressa Domenica Taruscio, direttore del centro malattie rare dell’Istituto superiore di sanità. «Poiché molte di queste patologie hanno un’origine genetica in diverse regioni – spiega - si fanno screening metabolici sui soggetti considerati a rischio». Nel 2001 è stata istituita la Rete nazionale delle malattie rare, che sono centri di diagnosi e cura specializzati, ancora non presenti in tutte le regioni, ma ai quali possono fare riferimento anche i pazienti di altre zone.
Sul piano della ricerca farmaceutica l’industria ha ultimamente ripreso ad investire ma dove non arriva il privato interviene il Centro farmaceutico militare di Firenze, specializzato nella produzione dei farmaci orfani, finito nel mirino della spending review, prima dell’altolà del ministro della Salute Balduzzi. Che ha promesso di ampliare a breve la lista delle malattie rare esenti dai ticket.