Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Lui musicista, lei cantante Hanno realizzato i jingle di molti spot famosi. Poi un’ecografia ha cambiato le loro vite. «In meglio» - È la storia di una nascita. Quindi una storia di Na­tale. «Questa bimba è un miracolo della natura», dice la mamma di Lucy. Lo penso anch’io, do­po averla vista camminare, gattonare, gio­care, sorridere, salutare, imitare «la non­na di Titti» con smorfie da attrice consu­mata e mandare bacini soffiando sul pal­mo della mano. Sì, è davvero un caso uni­co al mondo, Lucy, che non doveva nem­meno nascere ed invece è nata il 7 luglio 2009, figlia di Anna Benedetti e Gianluca Anselmi, 39 e 42 anni, affetta dalle sindro­mi di Dandy­ Walker e di Down, una raris­sim­a combinazione su cui non esiste lette­ratura scientifica, a parte il caso di un bim­b­o israeliano che nel 1989 tentarono inva­no di salvare in Germania. Già da sola la trisomia 21 è un grave han­dicap. Ma la malformazione congenita de­scritta per la prima volta nel secolo scorso dai neurochirurghi americani Walter Ed­ward Dandy e Arthur Earl Walker è anche peggio: a chi ne è portatore manca una par­te del cervelletto, quello che gli anatomi­sti medievali chiamavano l’ arbor vitae , l’albero della vita,cioè la porzione di ence­falo che controlla la precisione dei movi­menti volontari degli arti e degli occhi, il to­no muscolare, l’equilibrio, la postura, la motilità viscerale, gli impulsi inibitori, l’azione eccitatoria, i processi cognitivi, il linguaggio. Il quarto ventricolo, una delle cavità del cervello contenenti il liquido ce­rebrospinale, risulta allargato. I sintomi principali sono ritardo dello sviluppo, au­mento della circonferenza cranica e della pressione intracranica, mancanza di coor­dinamento, comparsa di idrocefalo. Pur privo di radici, l’ arbor vitae di Lucy s’è avvinghiato alla terra con un vigore strabiliante dopo che mamma e papà ave­­vano deciso di lasciarlo crescere, rifiutan­do un aborto. Tre interventi chirurgici in tre mesi stroncherebbero chiunque. Ma non Lucy, che li ha sopportati e superati addirittura nei primi 90 giorni di vita. Uno l’8 luglio 2009, ad appena 24 ore dalla na­scita, quando i medici le hanno diagnosti­­cato un’atresia esofagea: in praticalo sto­maco era staccato dall’esofago. Un altro il 12 settembre per un idrocefalo ostruttivo che ha costretto i chirurghi a inserirle nel corpo una de­rivazione ventricolo-peri­toneale che drena dal cer­vello all’addome l’eccesso di liquor. Un altro ancora il 2 ottobre per un Div, difet­to interventricolare, un’ul­teriore malformazione congenita consistente in un foro nel setto che sepa­ra i ventricoli destro e sini­stro del cuore. Dall’ultima operazione, tecnicamente riuscita, pa­reva che Lucy non dovesse più riprender­si. S’era infatti resa necessaria una pericar­diocentesi per aspirare una raccolta di li­quido formatasi intorno al muscolo cardi­aco, ma qualcosa è andato storto. È suben­trata un’emorragia imponente, con crol­lo della pressione arteriosa. La neonata è stata trasferita in terapia intensiva e sotto­posta a trasfusioni di sangue. Nei 25 gior­ni trascorsi fra la vita e la morte, Lucy s’è aggrappata ancora una volta con tutte le sue forze alla prima e con altrettanta ener­gia ha dato un calcio in culo alla seconda, tanto da far dubitare che questa bimba sia soltanto un miracolo della natura. Da una simile sequela di disgrazie qua­lunque coppia sarebbe uscita stremata, svuotata, distrutta. Non Anna e Gianluca, che si sono anzi riscoperti così saldi e così uniti da trasformare il loro dramma in un videoconcerto, Il mondo di Lucy , che va in scena senza far pagare il biglietto e ha già commosso le platee a Roma, Torino, Mila­no, Verona, Sondrio, Cuneo, Padova, Trento, Rimini, Monza, Udine e in decine di paesi della provincia. Sono stati chia­mati a tenere quattro recite anche a Me­djugorje. Il loro giro d’Italia non conosce soste: due appuntamenti questo mese, quattro a gennaio, sei a febbraio, altri sei a marzo. Il sito di Lucy riceve 40.000 visite l’anno di internauti che lasciano post, di­segni, poesie, foto. C’è gente che scrive dalla Gran Bretagna e persino dall’India o spedisce per posta biglietti d’auguri e pe­luche. Da Israele una signora ha mandato le preghiere per Lucy in ebraico. Il Gen Verde, il gruppo formato da 20 componen­ti di 12 nazioni­che da 45 an­ni porta in giro per il mondo il messaggio del Movimen­t­o dei focolari, ha inserito la storia in uno dei suoi musi­cal, due minuti appena, pe­rò sufficienti a costruire un parallelo fra la mamma di Lucy e Madre Teresa di Cal­cutta, «ma non diciamolo neanche per scherzo!», si schermisce Anna, che tutta­via è molto felice perché una donna incinta, dopo un concerto in Portogallo, ha voluto informare gli organizzatori d’aver rinunciato ad abortire. Nel Mondo di Lucy , un diario di 55 minu­ti sotto forma di musiche, filmati e imma­gini, a partire dalla prima ecografia ese­guita al quinto mese di gravidanza che cambiò per sempre le loro vite, i due geni­­tori, abitanti a Verona, hanno trasfuso tut­ta la loro arte. Gianluca, vincitore nel 1994 a Tokyo del concorso Yamaha per nuovi talenti, è musicista, compositore e arran­giatore. Ha suonato alla presentazione del film Fragile , alla Mostra del cinema di Venezia nel 2005, e poi ha cenato con la protagonista Calista Flockhart e suo mari­to Harrison Ford. Lo stesso ha fatto per Cinderella Man del regista Ron Howard. Ha scritto i jingle degli spot televisivi per la Barbie della Mattel e per la Princess del­la Disney e anche per Gardaland, Trentin­grana, Ducati, Vespa 125, Dainese, Io don­na . Sua moglie, autrice, cantante e percus­sionista, ha firmato i brani The Whip e Duel , inseriti nelle compilation di Striscia la notizia . Lavorano nello stesso studio. È Anna che fischietta in sottofondo mentre Giovanni Rana esalta le virtù delle sue gal­line a­llevate a terra nello spot della Sfoglia­grezza, dove ogni ingrediente indossa gli occhiali del re dei tortellini. Ed è la stessa Anna che quel 4 marzo 2009, subito dopo il tragico verdetto dell’ecografista,scrisse Non fa paura che ora canta con voce sola­re nel recital: «Ma noi non possiamo sce­gliere per lei, / è più forte il grido che sento dentro me. / Lei vivrà». Partiamo da quel giorno. Gianluca: «Un’ecografia morfologica.Pri­ma figlia. Attesa da 11 anni, anche se nei primi otto di matrimonio non l’avevamo mai cercata: troppo impegnati col nostro lavoro.Io riprendo la scena con l’Iphone». Anna: «La ginecologa ci chiede se voglia­mo sapere il sesso. “È una bambina”. Io e Gianluca prorompiamo all’unisono: “Lucy!”.Non so perché,non avevamo mai parlato di nomi femminili, mio marito pensava a Lino,diminutivo di fagiolino.Al­l’improvviso cala un silenzio assoluto. La dottoressa non parla più. Continua a spo­stare la sonda sulla mia pancia. Capisco che c’è un problema, ma non dico nulla. “Vediamo se muove la testa...”.Finalmen­te fissa un fotogramma. “Secondo me ha la sindrome di Dandy-Walker. Servono su­bito amniocentesi e risonanza magneti­ca”. Dandy? Mi viene in mente qualcosa che cammina storto. “Il cervelletto non è completo. Vedo una quantità eccessiva di liquor. Se aumenta di volume, schiaccia il cervello.Servirebbe un’operazione diffici­lissima al feto. La fanno a Londra”». E lei che cos’ha replicato? «Ho chiesto: gli esami sono per il bene del­la bambina o servono per abortire? La gi­necologa è stata corretta: non mi ha rispo­sto. Mi ha solo spiegato che esisteva la leg­ge 194 e che mancava solo una settimana alla scadenza del quinto mese, termine ul­timo per un’interruzione di gravidanza. “Vi ordino esami approfonditi, così potete decidere”. Mi chiedevo: decidere cosa?». Gianluca: «Io manco ero al corrente che esisteva una legge per abortire. Sa, i musi­cisti vivono un po’ fuori dal mondo. Sia­mo rimasti scioccati». Ma all’aborto ci avete pensato o no? «Sì, ne abbiamo parlato per tutta la sera. Il nostro tormento era uno solo: come si può mettere al mondo una bimba che do­vrà soffrire per tutta la vita? Ci sentivamo morire all’idea di farlo». Anna: «Però il mio corpo rifiutava l’abor­to. Cosa potevo saperne del futuro di Lucy? E mi ripetevo: non sono io che devo decidere per lei. Poi di notte, nel dormive­glia, all’improvviso spalanco gli occhi e vedo una luce accecante, con dentro una frase: “Luce invadi”». Uno strano imperativo. «Non so come spiegarlo. Una cosa fortissi­ma, che mi ha attraversato. Lucy gridava che ce l’avreb­be fatta». (Piange) . «Sento questa luce calda che mi av­volge e leggo distintamen­te una seconda frase: “Il mondo di Lucy, un futuro di speranza”. In quel mo­mento vedo la speranza. Ero sicura. Una certezza as­soluta. Mi sono sentita un leone, fortissima. Ero inve­stita. Ho risposto sì a quella cosa che mi gridava den­tro. Sì, ce la facciamo! Ho svegliato Gianluca e gli ho detto che Lucy sarebbe stata la nostra salvezza, che lei ci avrebbe mostrato la strada, che avrem­mo visto attraverso i suoi occhi, che non dovevamo preoccuparci di nulla, che io e lui non perdevamo niente e che avrem­mo portato nel mondo questa speranza attraverso la nostra musica». Gianluca: «Io ero confuso. Però ho perce­pito subito la serenità che promanava da Anna. Ho detto sì e basta. Appena nata, Lucy è stata strappata a mia moglie, anco­ra dolorante dopo il taglio cesareo. Ho do­vuto inseguirla fino a Padova, dove l’han­no operata d’urgenza. L’ambulanza da­vanti e io dietro sulla mia auto. Il profes­sor Giovanni Cecchetto mi ha chiesto: “Ma lei si rende conto di che cos’ha sua fi­glia?”. Allafines’è convinto anche lui che Lucy poteva e doveva vivere. Dopo tre giorni già mangiava col sondino il latte che la mamma le mandava da Verona». Nel giugno scorso l’avete dovuta ripor­tare all’ospedale di Padova. «Teneva la testa sotto il cuscino per il dolo­re. D’improvviso è diventata strabica. La valvola del drenaggio ventricolo-perito­neale, che dovrà essere sostituita quando avrà 6 anni,s’era starata,facendo aumen­tare la pressione endocranica. Il neurochi­rurgo l’ha regolata. La mattina dopo Lucy s’è messa a giocare in piedi nel suo lettino. Ci avevano pronosticato che poteva rima­nere strabica per sempre, invece dopo 15 giorni i suoi occhi sono tornati normali». Qual è il grado di autonomia di Lucy? «Sa farsi capire. Sa dire papà, mamma, pappa, obo, cioè nonno. Sa farsi amare». Non temete che vi accusino di specula­re con un musical su una disgrazia? Anna: «Una famosa imprenditrice lo ha fatto, ha detto che volevamo emergere at­­traverso nostra figlia. Non è questo lo sco­po del Mondo di Lucy , scaturito da una dozzina di canzoni che abbiamo scritto durante la gravidanza soltanto per manda­re un messaggio a chi dovesse un giorno trovarsi nelle nostre stesse condizioni». Quale messaggio? «Questo: abbiamo detto sì e la pienezza della nostra vita è arrivata attraverso una bambina down che ha un sacco di proble­mi. Ora la strada davanti a noi è già segna­ta, bella, bianca, non abbiamo più il peso di non sapere da che parte andare. Potrem­mo anche morire domani. Siamo tranquil­li. Lucy ci ha tolto qualsiasi ansietà». Nel brano Abbiamo così tanto una stro­fa dice: «Non c’è niente che possa fer­mare la vita ».A guardarsi attorno,non si direbbe: criminalità, povertà, disoc­cupazione, calamità naturali, malat­tie, contraccezione, aborto selettivo. «Ma la vita combatte con le unghie e con i denti, come insegna la storia di Gianna Jessen, nata a Los Angeles nel 1977 in una clinica legata all’associazione abortista Planned Parenthood. Alla madre, incinta di sette mesi, iniettarono nell’utero una soluzione salina che avrebbe dovuto far morire il feto per soffocamento. Invece Gianna fu espulsa viva e riuscì a sopravvi­vere nonostante pesasse appena 9 etti». Lucy partecipa al videoconcerto? «Spesso è in sala,ma non lo diciamo.Qual­cuno alla fine la riconosce. Devono vede­re che sta bene, che è- mi passi il termine­bella, una bella bambina. Così magari qualcuno deciderà di salvare altre Lucy». Gianluca: «In un palatenda c’erano 1.500 ragazzi di 16 anni. Nel momento del reci­tal in cui nasce Lucy, si sono alzati in piedi e hanno cominciato ad applaudire. Nes­suno li aveva spronati a farlo. Cantavano: “E per Lucy batti le mani”». Anna: «Quando si riaccendono le luci, gli spettatori restano muti. Molti hanno il faz­zoletto in mano. Un sedicenne di Saviglia­no ci ha mandato una mail: “Non volevo neppure veni­r­e allo spettacolo, mi ci han­no portato. La mia vita non può più essere la stessa”». Che sperate per Lucy? Gianluca: «Che sia il più possibile autonoma, che possa avere una vita socia­le. I problemi li avrà quan­do noi non ci saremo più». Anna: «Io sono serena, sen­to che ci sarà sempre qual­cuno al suo fianco, che sa­prà stare in piedi da sola». Il National institute of neurological disorders and stroke purtroppo regi­stra che nei bimbi affetti dalla sindro­me di Dandy- Walker la durata della vi­ta tende ad abbreviarsi quando sono presenti altri difetti congeniti. «Ci avevano detto: “Non arriverà alla fine della gravidanza”,e c’è arrivata.Ci aveva­no detto: “Passerà la vita stesa a letto, in stato vegetativo”, ed è sempre in piedi. Ci avevano detto: “Non camminerà”,e cam­mina. Ci avevano detto: “Se camminerà, barcollerà”, tanto che avevamo già scrit­to per lei la canzone Ciondolina . E invece lo vede come cammina dritta?».

STEFANO LORENZETTO