ANDREA MALAGUTI, La Stampa 28/7/2011, 28 luglio 2011
La prima della classe vede in bianco e nero - Tyla Rich, la bambina che guarda il mondo in bianco e nero come se fosse un film degli anni Trenta, ha otto anni, vive in Galles e ha una malattia che si chiama acromatopsia
La prima della classe vede in bianco e nero - Tyla Rich, la bambina che guarda il mondo in bianco e nero come se fosse un film degli anni Trenta, ha otto anni, vive in Galles e ha una malattia che si chiama acromatopsia. Colpisce una persona ogni 33 mila. Lei ha preso la forma peggiore. Non degenera. Ma non migliora. È come essere costretti a fluttuare in un mondo a parte, grigio, sfuocato, che sembra avere la tendenza a precipitarti addosso. E oltre i tre metri c’è solo il buio. Si può essere felici in questo modo? «Tyla lo è. Mi si crepa il cuore quando penso che non potrà mai vedere un tramonto, una rosa rossa o la faccia gialla dei Simpson. Poi la osservo giocare e ringrazio il cielo per avermela data. Non ha niente in meno degli altri. A volte mi sembra che abbia di più». È un universo emotivo inimitabile quello di una madre. Il giorno in cui venne al mondo, Tyla aveva gli occhi che ballavano. E all’improvviso diventavano freddi. Immobili. Ci volle un po’ per capire cosa fosse. I suoi genitori, l’infermiera Kara e l’impiegato statale Grame Rich, la portarono all’ospedale per un controllo. «Ci dispiace, la bambina è cieca». I Rich si fecero forza. La loro terza figlia il mondo lo avrebbe potuto scoprire con gli altri sensi. «Dopo pochi mesi però ci accorgemmo che Tyla ci seguiva. Ci camminava attorno. Non aveva bisogno del nostro aiuto per trovare la strada. Erano i suoi occhi a guidarla. Pensammo che i medici si fossero sbagliati». Era vero. Ma solo in parte. Nuove analisi portarono alla diagnosi definitiva: acromatopsia completa. Nella retina dell’occhio ci sono due tipi di cellule sensibili alla luce, i coni e i bastoncelli. I coni sono prevalentemente nella macula e il loro compito è regolare la visione diurna. Permettono di percepire i colori, di adattari alla luce e di distinguere i dettagli. I bastoncelli sono nella periferia della retina e consentono la visione notturna. Sono più sensibili ma si saturano rapidamente quando la luce aumenta. Nell’acromatopsia completa la funzione dei coni manca del tutto. «La notizia ci ha devastato. Non potevamo sopportare il fatto che si perdesse la parte colorata dell’esistenza. Temevamo che si sarebbe sentita isolata. In fondo chiedevamo solo che avesse una vita normale». Più i giorni passavano più i Rich si rendevano conto che la bambina aveva una parte estremamente ricettiva ai misteri. Non era semplice curiosità. Voleva sapere ogni cosa fino in fondo e cresceva in fretta. A scuola era una fuoriclasse. E per i compagni una specie di mito. Bionda, pelle bianca, gli occhi chiari che stanno tra il verde e il grigio protetti da due lenti rosse stuidate per ripararla dal sole troppo forte. Fragile e fortissima. «Un giorno è venuta a casa e mi ha detto: mamma voglio un mio sito Internet. L’ho guardata strana. Ma col cerchietto azzurro, il vestito che brillava e le mani piantate sui fianchi sembrava davvero decisa. Le ho chiesto solo: perché?». Lei ha spiegato che cercava bambini col suo stesso problema. Che voleva condividere. Che aveva già anche scelto la canzone da usare come sottofondo: «True Colors» di Cyndi Lauper. Colori veri. «Io qualcosa che assomiglia ai colori ce l’ho dentro». È salita sulle gambe di sua madre e ha appoggiato la testa sul suo petto. Gli occhi le si sono chiusi piano, come corolle notturne. «Ed è stato bellissimo».