Varie, 13 luglio 2011
SCHEDONE BIOTESTAMENTO
Dopo 782 giorni di discussione, il 12 luglio la Camera ha approvato con 278 sì, 205 no e 7 astenuti (scrutinio segreto) il disegno di legge sul “testamento biologico” (a favore Pdl, Lega e Udc; contrari Pd, Idv e Fli; in ambedue gli schieramenti sono state espresse posizioni trasversali): si tratta del provvedimento licenziato dal Senato nel marzo del 2009, cui sono state apportate alcune modifiche che ne rendono necessario un nuovo passaggio a palazzo Madama (previsto per il prossimo autunno). L’iter iniziò con il ddl Calabrò varato a seguito del caso di Eluana Englaro, la ragazza in coma dal 18 gennaio 1992 morta il 9 febbraio 2009 causa la sospensione dell’idratazione e alimentazione, autorizzata dalla sentenza dei giudici della Corte d’Appello di Milano su ricorso del padre Beppino. Marzio Bartoloni: «Le lancette del biotestamento hanno cominciato a correre esattamente nel febbraio 2009 quando il Parlamento tentò per decreto di impedire la sospensione dell’alimentazione a Eluana. Un tentativo fallito che convinse comunque Palazzo Madama ad approvare un testo di legge a marce forzate nel giro di un mese, testo poi finito nelle secche di Montecitorio anche per le vicissitudini del Pdl che hanno portato alla scissione dei “futuristi” e all’addio del presidente della Camera, Gianfranco Fini, da sempre contrario a questa legge». Marzio Bartoloni, Il Sole 24 Ore 13/7; Francesca Angeli, Il Giornale 13/7/2011; Caterina Perniconi, Il Fatto Quotidiano 13/7/2011;
Quello approvato dalla Camera «è un testo molto restrittivo che circoscrive la “platea”, cioè il numero delle persone alle quali potranno essere applicate le volontà espresse nel testamento. In pratica i pazienti in stato vegetativo, circa 2.500 in Italia». Margherita De Bac, Corriere della Sera 13/7; Eugenia Roccella, sottosegretario alla Salute: «Questa legge ha tre punti centrali: il consenso informato, l’alleanza terapeutica tra paziente e medico, e la dichiarazione anticipata di trattamento (la cosiddetta Dat). Non è un testamento biologico. Questo no. Un testamento fa riferimento alla morte e al destino del corpo. Noi vogliamo che un paziente, in vita e lucido, possa dare indicazioni su come vuole essere trattato quando si trovi in condizioni da non poter scegliere». La volontà espressa dal paziente nella Dat non sarà vincolante per il medico. Roccella: «Se una persona è perfettamente lucida e informata e chiede determinati trattamenti al medico, questo non è tenuto a seguire pedissequamente queste indicazioni. Un medico agisce secondo scienza e coscienza e nessuno può imporgli niente, né quando è lucido né quando è incosciente». R. Mas., La Stampa 13/7/2011:
Oltre a non essere vincolante per il medico, la volontà espressa dal paziente nella Dat verrà presa in considerazione solo nel caso in cui sia accertato che il malato non può comprendere le informazioni dei medici per mancanza di attività cerebrale, mentre non verrà applicata in condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato. La Stampa 13/7/2011; Englaro: «Con questa legge diventiamo vittima dei conflitti di potere, vittime sacrificali di una vendetta contro la magistratura che ha avuto l’unica colpa di rispondere alle nostre domande citando la Costituzione e la convenzione di Oviedo. Che ha sottolineato come le decisioni non vanno prese al posto o per conto del malato». Caterina Pasolini, la Repubblica 13/7/2011; Mina Welby, vedova di Piergiorgio, malato di distrofia morto il 21 dicembre 2006 dopo che per anni aveva chiesto che gli venissero interrotte le cure: «Credo che ci saranno ricorsi su ricorsi. E vedo anche problemi di costituzionalità. Da parte mia, spero che il presidente Napolitano non promulghi questa legge. L’articolo che non doveva assolutamente essere approvato? Il tre, quello che proibisce di scegliere se volere o non volere il sondino per la nutrizione e l’idratazione. Hanno introdotto il sondino di Stato. È vero che chi è in grado di intendere e di volere può decidere sulle cure. Ma non può rifiutare la nutrizione assistita. Anche nel testamento biologico non può essere scritto che si rifiuta la nutrizione». Mariolina Iossa, Corriere della Sera 13/7; Roccella: «Il parere del paziente conta e conta tantissimo. Sa qual è la verità? È che si vorrebbe il diritto a morire pagato dal Servizio sanitario nazionale». R. Mas., La Stampa 13/7/2011; Maurizio Sacconi, ministro del Lavoro che fu protagonista della battaglia contro Englaro: «Questa legge rappresenta la riaffermazione del primato del Parlamento rispetto ai provvedimenti creativi dell’ordine giudiziario». Maria Novella De Luca, la Repubblica 13/7;
Il testo del decreto si compone di otto articoli: 1) il primo «riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge», e vieta esplicitamente «ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonchè all’alleviamento della sofferenza». 2) Il secondo articolo è quello sul “consenso informato”: «Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole». 3) L’articolo 3, il cuore della legge, definisce i limiti e le modalità delle Dat, nelle quali il dichiarante «esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa l’attivazione di trattamenti terapeutici purchè in conformità a quanto prescritto dalla presente legge». Non obbligatorie, manoscritte o dattiloscritte dai maggiorenni in piena capacità di intendere e di volere, le Dat dovranno avere firma autografa («orientamenti» espressi in altro modo non avranno valore). Modifica dell’ultima ora, la legge prevede in che il paziente possa dichiarare esplicitamente quali trattamenti ricevere, ma non escludere quelli a cui non desidera essere sottoposto. In ogni caso il testo ribadisce che alimentazione e idratazione «devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento». Il Corriere della Sera: «Oggi un paziente in stato vegetativo che si trovasse nello stato della Englaro non potrebbe ottenere la sospensione dei trattamenti che i sostenitori della legge non considerano atto medico a differenza della maggior parte delle società scientifiche». Altra modifica dell’ultima ora, l’applicazione dei biotestamento solo a chi è «nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non può assumere decisioni che lo riguardano». 4) Il quarto articolo stabilisce che le Dat hanno valore per 5 anni e sono rinnovabili. 5) Il quinto articolo prevede che entro 2 mesi dal varo della legge vengano istituite dal ministero della Salute «linee guida cui le regioni si conformano» per «assicurare l’assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo». 6) Il sesto articolo fissa la figura del fiduciario nominato dal dichiarante, «l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico». Se un paziente non dovesse nominare un fiduciario (che può essere sostituito in qualsiasi momento e, se nominato, è l’unico legalmente autorizzato a interagire con il medico sulla dat) i suoi compiti saranno adempiuti dai familiari nell’ordine previsto dal codice civile. Uno dei punti più contestati è l’esclusione tra i fiduciari dei conviventi (bocciato l’emendamento dell’opposizione che proponeva la correzione di questo divieto). 7) Il settimo articolo sancisce che il biotestamento non sarà vincolante per il medico: «Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno». Soppresso il collegio dei medici, inizialmente previsto per dirimere eventuali controversie tra medico e fiduciario. 8) L’articolo 8 istituisce il registro delle Dat «nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nel predetto archivio è il Ministero della Salute». repubblica.it, 12/7/2011; Francesca Schianchi, La Stampa 13/2; Margherita De Bac, Corriere della Sera 13/7; Corriere della Sera 13/7/2011; Marzio Bartoloni, Il Sole 24 Ore 13/7/2011;
I punti più controversi sono due: 1) le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono vincolanti per i medici ed escludono la possibilità di sospendere nutrizione e idratazione a meno che non si rivelino inefficaci nel fornire sostegno al malato. Questa novità, uno dei punti più contestati durante il lungo percorso della legge, è stata introdotta da un emendamento firmato da Carla Castellani (Pdl) e Paola Binetti (Udc). 2) Le Dat sono applicabili solo se il paziente ha un’accertata assenza di attività cerebrale, una definizione molto tecnicistica non del tutto accettata dalla comunità scientifica, già divisa sulla definizione di “stato vegetativo”, che ha sollevato subito polemiche e che potrebbe non rendere semplice la vita ai medici che dovranno decidere quando prendere in considerazione le “Dat”. Massimo Cozza, segretario nazionale della Fp-Cgil Medici: «Così si stravolge l’atto medico perché se il medico non ottempera a quanto gli viene imposto dalla legge, anche se in contrasto al suo codice deontologico e alla sua alleanza terapeutica con il paziente, rischia di essere incriminato con accusa di omicidio». Antonio Palagiano, responsabile sanità dell’Italia dei Valori e relatore di minoranza del provvedimento: «Il governo ha gettato definitivamente la maschera e con l’emendamento al comma 6 dell’articolo 3 restringe il campo di applicazione delle Dichiarazioni anticipate di trattamento. È evidente, quindi, che questa legge va contro le Dat. Con gli emendamenti approvati sarà infatti difficile se non impossibile stabilire quando avranno rilievo le Dat, poichè sarà necessaria una risonanza magnetico-nucleare per accertare lo stato vegetativo del paziente. Nei piccoli ospedali, ad esempio, sarà difficilissimo effettuarla e sarà impossibile, quindi, applicare la legge». Prima – così aveva deciso una modifica della commissione Affari sociali di Montecitorio – le Dat si applicavano a chiunque si trovasse nell’incapacità di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario. repubblica.it, 12/7/2011; Francesca Schianchi, La Stampa 13/2; Margherita De Bac, Corriere della Sera 13/7; Corriere della Sera 13/7/2011; Marzio Bartoloni, Il Sole 24 Ore 13/7/2011; Maria Novella De Luca, la Repubblica 13/7/2011;
Per l’opposizione la nuova legge più che regolamentare le Dat le vieta. Livia Turco (Pd), componente della commissione affari sociali: «Nelle Dat si potrà infatti scrivere solo nome, cognome e che non si vuole essere sottoposti ad accanimento terapeutico, cosa che nessun medico farebbe». Rosi Bindi (Pd), vicepresidente della Camera: «Chiedo alla maggioranza, e soprattutto all’Udc, a quale antropologia state ispirando questa legge? Non certo a quella liberale e a quella cristiana. Con questa legge la persona viene espropriata da un legislatore autoritario e distante, incapace di vedere quel che si muove nel cuore delle persone». Mario Staderini, segretario dei Radicali Italiani: «Se il Senato confermerà il provvedimento della Camera, non sarà più possibile decidere della propria vita. Per tutti noi hanno deciso Udc, Lega e Pdl, meschine comparse di un film scritto in Vaticano. Con la legge 40 hanno rubato la vita e la libertà di ricerca scientifica, con la legge Calabrò ci rubano anche la morte». Ignazio Marino (Pd): «Se il ddl sul biotestamento approvato alla camera sarà licenziato in via definitiva, partirà una raccolta firme per arrivare a un referendum che abroghi una legge inaccettabile». Roccella: «Direi a Marino di non fidarsi troppo dei sondaggi, lo abbiamo visto con la legge sulla fecondazione assistita: sembrava che il Paese non potesse accettarla e invece il referendum l’ha promossa a maggioranza». R. Mas., La Stampa 13/7/2011; repubblica.it 12/7/2011; Maria Novella De Luca, la Repubblica 13/7/2011;
La maggioranza che ha approvato la legge è molto alta. Il senatore Raffaele Calabrò (Pdl), relatore: «I numeri non danno ragione a chi licenzia la legge come un’imposizione di una minoranza clericale, di una maggioranza illiberale distante dalla società civile. Resiste quel nocciolo di valori, che sono quelli della tutela della vita, del no all’eutanasia e all’accanimento terapeutico, di cui il Pdl si è fatto fermo paladino, e intorno al quale si riconosce la maggioranza degli italiani, dall’Udc alla lega passando per una minoranza del Pd». Roccella: «Si è voluta dare l’idea di un disegno di legge imposto al Parlamento e di un testo immodificabile, senza attenzione ai contenuti reali della legge. E invece è stato un provvedimento di iniziativa parlamentare, molto aperto al dibattito, modificato più volte e approvato da una maggioranza trasversale». Enzo Carra (deputato Api, ex Margherita): «Sarebbe stato meglio nessuna legge. Dopo il caso Englaro c’è stata una psicosi collettiva che ha portato all’esigenza immediata di mettersi al riparo, di mettere in sicurezza questo valore fondamentale. Soprattutto sulla questione dell’idratazione e dell’alimentazione, i veri punti sui quali c’è stato contrasto. La deriva eutanasica andava scongiurata. La maggioranza che ha approvato questa legge è molto alta, tutto il Pdl, tutto l’Udc, una parte compatta di Pd, noi e altri. Insomma, una legge votata con una stragrande maggioranza ha un grande peso politico» . Rocco Buttiglione: «Sarebbe stato meglio non fare questa legge, la responsabilità tocca il Pd, i radicali e la magistratura che è intervenuta in modo brutale». M. Io., Corriere della Sera 13/7/2011; repubblica.it 12/7/2011;