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 2010  maggio 09 Domenica calendario

«COSI’ SPENDEREMO IL VOSTRO 5 PER MILLE»

Anche per l’annata 2008, la più «antica» e radicata associazione nel campo della lotta ai tumori ha fatto segnare il punteggio massimo: oltre un milione di firme, per un ammontare di circa 60 milioni di euro donati. I soldi serviranno a finanziare 5 programmi d’avanguardia, selezionati da una commissione di 18 revisori stranieri. Il primo cercherà di identificare e applicare nuove terapie nei confronti di due tumori frequenti e attualmente difficili da curare, la leucemia linfatica cronica e il mieloma multiplo. Nel secondo ci si occuperà dei carcinomi del colon-retto e dei geni che controllano la crescita invasiva. Le neoplasie linfoidi acute e croniche sono il campo di azione del terzo progetto. Con il quarto ci si propone di verificare l’attività anti-tumorale di cellule staminali umane, geneticamente modificate, mentre l’ultimo intende identificare nuovi bersagli terapeutici nei tumori mieloidi, analizzando i meccanismi responsabili della proliferazione e maturazione delle cellule cancerose.
ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
«Per noi il 5 per mille ha significato raddoppiare letteralmente i programmi a sostegno della ricerca scientifica – dice Antonella Moretti, direttore operativo ”. La cifra annunciata del 2008 è di circa 6 milioni di euro, dei quali abbiamo già ricevuto 1,8 milioni». Una parte sarà destinata a una ricerca internazionale sulle cellule mesenchimali, per la quale inizia la sperimentazione sull’uomo. Con i soldi già arrivati si sta finanziando la fase pilota di uno studio internazionale sulla sclerosi multipla pediatrica e uno sulla Ccsvi, l’insufficienza cerebro spinale venosa cronica dove l’associazione sta procedendo in accordo con il chirurgo Paolo Zamboni di Ferrara.
FONDAZIONE UMBERTO VERONESI
«Noi finanziamo sia progetti di ricerca che borse di ricerca in campo oncologico – spiega Monica Ramaioli coordinatore della Fondazione ”. Il nostro impegno quest’anno è di rifare dei nuovi bandi, che terranno conto ancora dell’aspetto scientifico in campo oncologico, cardiologico e probabilmente inseriremo una terza area che il professor Umberto Veronesi sta valutando in funzione anche di alcune novità in campo scientifico alle quali si vuole dare impulso». La Fondazione ha ricevuto dai contribuenti un gradimento pari a 2,7 milioni di euro. «Quando avremo i fondi in cassa, valuteremo tutti i progetti che ci sono stati inviati e ridistribuiremo il fondo tra quelli che passeranno la selezione del nostro comitato scientifico internazionale». Il bando 2010, riguarda 10 ricercatori. La Fondazione continua anche a sostenere la Scuola europea di medicina molecolare di Milano.
FONDAZIONE TELETHON
Una premessa doverosa sull’utilizzo dei 2,4 milioni devoluti dagli italiani, la fa Marco Piazza, responsabile della comunicazione per Telethon: «Parliamo di soldi che se va bene arriveranno tra un anno. Con il nostro sistema di finanziamento, inoltre, non possiamo mai abbinare dei soldi a un certo progetto di ricerca, perché per far sì che la ricerca diventi effettiva c’è bisogno di una valutazione da parte di una commissione scientifica esterna». Dunque è possibile
Per alcuni degli oltre 21 mila enti che ne beneficiano sono pochi e maledetti. E neppure arriveranno subito. I 415,5 milioni di euro del 5 per mille 2008, di cui l’Agenzia delle Entrate ha da poco annunciato la ripartizione, rappresentano però una parte importante, per non dire fondamentale, del loro bilancio. E sono motivo di orgoglio per il riconoscimento del lavoro svolto, da parte dei 14 milioni e mezzo di contribuenti che nella dichiarazione annuale hanno indicato esattamente a chi destinare quella quota di reddito. Proprio in nome della trasparenza e del rapporto di fiducia che si instaura tra cittadini da una parte, associazioni e fondazioni che si occupano di volontariato nel settore medico-sanitario, ricerca sanitaria e ricerca scientifica, dall’altra, vogliamo presentare i progetti che saranno realizzati in concreto. Abbiamo scelto solo indicare che tipo di progetti sarebbe possibile portare avanti con una certa somma: ad esempio i trial di terapia genica sulla leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott Aldrich, malattie genetiche molto rare, appena avviati all’Hsr-Tiget. Telethon stima che il costo medio del trattamento di ognuno dei 14 piccoli pazienti selezionati da tutto il mondo è di circa 200 mila euro: in 3 anni, si prevede una spesa di 2,8 milioni di euro. Oppure il bando Program Project, per il quale sono stati stanziati 1,8 milioni in 3 anni, che sarà valutato per la prima volta a giugno di quest’anno dalla Commissione medico-scientifica di Telethon e che prevede la partecipazione di diversi enti di ricerca. Con 2,5 milioni di euro, si è calcolato che è possibile anche finanziare per un anno mediamente 25 progetti di ricerca da 100 mila euro. dieci tra le realtà che hanno riscosso maggiore consenso, tra le organizzazioni che si occupano dei malati di singole patologie, escludendo quelle che sono "dedicate" a ospedali o strutture locali, per le quali l’impiego dei fondi è implicito. A queste dieci abbiamo chiesto come intendono usare il denaro che riceveranno. Non è un caso che la stragrande maggioranza dei beneficiari si occupino di tumori. Il 5 per mille servirà a dare una speranza in più o almeno maggiore dignità nella sofferenza. Per questo, associazioni e fondazioni chiedono al governo che il contributo sia finalmente reso permanente, senza il bisogno di essere inserito ogni anno in finanziaria o in altre leggi «ad hoc». Chiedono anche che le risorse arrivino in tempi certi e che la rendicontazione delle spese, obbligatoria da quest’anno, segua linee guida nazionali e i controlli siano severi.
ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE
Come saranno utilizzati i 4,8 milioni di euro assegnati? «Abbiamo deciso fin dall’inizio di destinare il 5 per mille alle sezioni della nostra associazione, ridistribuendolo in base all’attività svolta – spiega Franco Mandelli, presidente dell’associazione ”. Poi le singole sezioni sono libere di decidere ma devono rendicontare altrimenti non prendono il contributo l’anno dopo». Secondo l’amministrazione, tuttavia, la ripartizione seguita dalle sezione è di circa il 30 per cento all’assistenza domiciliare, il 20 per cento a sostegno della ricerca scientifica e un altro 20 a sostegno dei reparti di ematologia. Da quest’anno, un altro 10 per cento sarà destinato al progetto obiettivo del progetto Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto) che promuove e coordina le attività di ricerca, in ambito ematologico, in Italia.
AUSER
L’associazione che si occupa di assistenza agli anziani ha scelto fin dall’inizio di redistribuire i 3,4 milioni del contributo alle sue strutture sul territorio. «I due terzi delle risorse finiscono comunque al Filo d’argento – racconta il presidente Michele Mangano ”. il numero verde al quale gli anziani si rivolgono per avere i diversi servizi che i volontari svolgono: dalla spesa a casa, all’accompagnamento per le visite mediche o le terapie». Dunque, il 90 per cento della somma torna alle sezioni di Auser. Del 10 per cento che resta alla struttura nazionale, i due terzi sono destinati al call center nazionale del Filo d’Argento e a un fondo di solidarietà per aiutare anche quelle strutture che sono in difficoltà, con dei progetti di avvio del Filo d’argento o del numero verde.
LEGA DEL FILO D’ORO
In 45 anni di attività, l’assistenza mirata e specialistica alle persone con gravi menomazioni congiunte della vista e dell’udito e pluriminorate psicosensoriali si è allargato dalla sede di Osimo, al resto d’Italia. «Nel bilancio del 2009, il 5 per mille ha rappresentato il 12 per cento della raccolta fondi totale – sottolinea il segretario generale, Rossano Bartoli ”. I tre milioni e 300 mila euro appena assegnati saranno utilizzati per il finanziamento di due nuovi centri socio-sanitari di riabilitazione a Modena e a Termini Imerese. I fondi però serviranno anche a sostenere i servizi già esistenti: «Abbiamo bisogno di erogare assistenza nelle 24 ore con molto personale in più rispetto allo standard minimo e con particolare specializzazione»
ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUMORI
In nome dell’«eubiosia» (dal greco antico, «buona vita») è riuscita a costruire in quattro decenni una realtà territoriale molto forte che da Bologna si è estesa a 10 regioni italiane, seguendo «fino all’ultimo respiro» 75 mila malati di tumore per una media di 100 giorni ciascuno. I 2,7 milioni di euro che la collocano al decimo posto tra le onlus ammesse al 5 per mille serviranno per coprire in parte le spese di assistenza domiciliare sostenute e poi per una serie di misure molto particolari a sostegno di famiglie con malati terminali a casa: 250 euro al mese per sei mesi, al di sotto di un certo reddito e un bonus per la badante di 400 euro per le famiglie di anziani che sono soli, uno dei quali sia assistito a domicilio.
VIDAS
L’associazione dei Volontari italiani domiciliari assistenza ai sofferenti di Milano rappresenta un altro fenomeno locale diventato tra le associazioni più «gettonate» dai contribuenti. «Sicuramente – dice il segretario generale Giorgio Trojsi’ destineremo una parte degli 1,7 milioni raccolti per le spese di gestione di Casa Vidas, l’hospice per malati terminali che abbiamo aperto nel 2006 anche con degli accantonamenti che ne garantiscano continuità e sicurezza nel futuro». Con il comune di Milano, poi, Vidas si è impegnata a realizzare un’altro edificio, accanto all’hospice. Buona parte sarà destinata a un light hospital: mini appartamenti dove i pazienti potrebbero continuare ad avere la loro autonomia, con la garanzia di un intervento rapido di medici e infermieri della Casa Vidas in caso di necessità.
ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA
Le sono stati assegnati 1,5 milioni di euro. Metà della somma servirà a finanziare la Fondazione Celiachia, che ha finalità di promuovere, finanziare e realizzare progetti di ricerca medico scientifica sulla celiachia. «Almeno 300 mila euro saranno confermati al progetto Alimentazione Fuori Casa senza glutine nel territorio’ dice Caterina Pilo, direttore generale ”: donare in beneficenza, garantendo alle 19 Aic regionale associate la realizzazione di un progetto di sviluppo dalla rete di locali e strutture che oggi possono fornire pasti senza glutine». Tra le priorità, anche il finanziamento del Master che a Salerno prepara esperti celiacologi, giunto alla sua terza edizione, e il rafforzamento del progetto di divulgazione nelle scuole.
Ruggiero Corcella