Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

Signori delle malattie. Il Sole 24 Ore 4 marzo 2007. Ognuno di voi, uno dei vostri cari può morire per un brevetto su un gene che non avrebbe mai dovuto essere concesso. Vi sembra esagerato? Disgraziatamente, è fin troppo reale. I brevetti sui geni vengono usati per fermare la ricerca, ostacolare analisi cliniche, nascondere informazioni vitali a voi e al vostro medico. I brevetti sui geni rallentano la corsa del progresso medico su malattie letali. E hanno prezzi esorbitanti, un kit di diagnosi del cancro al seno per il quale basterebbero mille dollari ne costa tremila. Perché? Perché il titolare del brevetto sui geni può chiedere la cifra che vuole e lo fa. Ma non si potrebbe fare un kit che costi meno? Certo che sì, ma il titolare blocca quelli della concorrenza. Il brevetto è suo. Nessun altro può usare quei geni per una diagnosi. Di fatto, non potete nemmeno donare il gene del vostro stesso cancro al seno a un altro scienziato senza permesso. Il gene può anche esistere nel vostro corpo, ma ormai è proprietà privata. Siamo in questa bizzarra situazione per l’errore di un’agenzia governativa a corto di soldi e di personale. L’Ufficio brevetti degli Stati Uniti ha interpretato male precedenti decisioni della Corte suprema e alcuni anni fa ha cominciato - con sorpresa di tutti, compresi gli scienziati che stavano decodificando il genoma umano - a rilasciare brevetti sui geni. Per lo più gli esseri umani condividono gli stessi geni e questi si trovano anche in altri animali. La nostra costituzione genetica rappresenta l’eredità comune della vita sulla Terra. La neve, le aquile o la gravità non si possono brevettare, e non si dovrebbe nemmeno poter brevettare i geni. Eppure al giorno d’oggi un quinto dei geni del nostro corpo sono proprietà privata. I risultati sono stati disastrosi. Di solito, immaginiamo che i brevetti promuovano l’innovazione e questo perché la maggior parte dei brevetti concessi riguarda invenzioni umane. I geni non sono invenzioni umane, sono elementi del mondo naturale. Ne consegue che quei brevetti possono essere utilizzati per bloccare l’innovazione a danno delle terapie per i pazienti. Il morbo di Canavan, per esempio, è una malattia ereditaria che colpisce i bambini quando hanno tre mesi, non riescono ad andare carponi, soffrono di convulsioni, rimangono paralizzati e muoiono da adolescenti. Prima non esisteva un test che potesse avvertire i genitori del rischio. Alcune famiglie che conoscevano il dolore di accudire questi bambini hanno assunto un ricercatore per trovare il gene e una sua diagnosi. In tutto il mondo famiglie simili hanno donato campioni biologici e denaro per contribuire alla causa. Quando il gene è stato identificato nel 1993, le famiglie hanno ottenuto da un ospedale di New York l’impegno di offrire un esame gratuito a chiunque lo chiedesse. Ma il datore di lavoro del ricercatore - l’Istituto di ricerca del Miami Children’s Hospital - ha brevettato il gene e si è rifiutato di autorizzare un’altra struttura sanitaria a offrirlo senza pagare royalty. I genitori non credevano che i geni fossero brevettabili, non avevano messo i propri nomi sul brevetto. Quindi non avevano alcun controllo sul suo utilizzo. Inoltre succede che il proprietario di un gene possegga anche le sue mutazioni, e queste mutazioni possono servire da marcatori di una data patologia. I Paesi dove non si brevettano i geni fanno diagnosi migliori che in America, perché quando molti laboratori possono effettuare le analisi, si scoprono più mutazioni e ciò migliora la qualità del sistema diagnostico. Gli apologeti dei brevetti sui geni sostengono che si tratta di una tempesta in un bicchier d’acqua, che le licenze per i brevetti si possono ottenere con facilità e a costi minimi. Questo è del tutto falso. Il proprietario del genoma (del virus, ndr) per l’epatite C incassa milioni di dollari dai ricercatori che vogliono studiare quella malattia. Non stupisce che molti altri ricercatori scelgano di studiare qualcosa di meno costoso. Ma lasciamo da parte i costi. Perché mai persone o aziende dovrebbero essere titolari di una malattia? Non l’hanno certo inventata loro. Eppure oggi più di venti patogeni sono proprietà private, compresi il bacillo dell’influenza Haemophilus influenzae e il virus dell’epatite C. E, come detto prima, i test per i geni BRCA del cancro al seno costano tremila dollari. Oh, un’altra cosa ancora: se fate quel test, la società proprietaria del brevetto può tenersi i vostri tessuti e usarli per la ricerca senza chiedervi il permesso. Non vi piace? Peccato. La verità è che i brevetti sui geni non sono benefici e non lo saranno mai. Mentre la Sars si diffondeva per il mondo, i clinici esitavano a studiarla per timore di infrangere brevetti. Non c’è indicazione più chiara di così: quei brevetti bloccano l’innovazione, inibiscono la ricerca e fanno correre rischi a tutti noi. Nemmeno il vostro medico riesce a procurarsi le informazioni indispensabili. Un farmaco per l’asma è efficace solo in certi pazienti. Ma la casa produttrice ha soffocato i tentativi, da parte di altre aziende, di sviluppare un test genetico in grado di stabilire a chi giovi e a chi no. Questi fattori commerciali ostacolano un grande sogno. Da anni ci viene promesso l’avvento di una medicina personalizzata, adatta alla nostra particolare costituzione fisica. I brevetti sui geni distruggono quel sogno. Per fortuna, due parlamentari americani vogliono che i benefici del genoma decodificato siano a disposizione di noi tutti. Il 9 febbraio scorso Xavier Becerra, democratico della California, e Dave Weldon, repubblicano della Florida, hanno presentato un progetto di legge sull’accessibilità alla ricerca genomica, che vieta la pratica di brevettare geni trovati in natura. Becerra ha tenuto a precisare che la legge non intralcia l’invenzione ma la promuove. Ha ragione. Essa alimenterà l’innovazione e ci restituirà la nostra eredità comune. Merita il nostro sostegno. (Traduzione di Sylvie Coyaud) Michael Crichton

IL SOLE 24 ORE 04/03/2007