Cinquantamila.it La storia raccontata da Giorgio Dell'Arti

[L’inchiesta/2 Alheimer in Italia] –

poi gli hanno chiesto di memorizzare tre parole: casa, pane, gatto. Dopo qualche minuto non le ricordava più. Tre innocue parole, il vuoto. Alla fine del test gli hanno fatto copiare due pentagoni che si intersecano: è andato male. Altre domande semplici, risposte giuste: che giorno è oggi, in quale città si trova. Non come la signora che al quesito «in che stagione siamo» ha risposto «Lombardia». Lui se la cava ancora bene. Seduto sul divano di casa parla della sua chitarra, una «fantastica Giannini a pera» che non riesce più a suonare: «Mi fanno male le mani». Racconta del complessino da cabaret, degli anni negli Scout, dell’ufficio, della fede nel «principale» lassù in alto che lo aiuta parecchio, di un premio vinto al concorso radiofonico, dei nipotini, di Jannacci. «Cipressi e Bitume», il cimitero secondo i Gufi: «Prima sapevo tutti i testi, adesso un po’ meno». Ti corregge se parli della malattia come di una «sfida» (si dice «sfiga»). E assicura che, «al di là di quell’impronunciabile nome tedesco, lui nella vita è sempre stato distrattissimo». Scherza guardando Maria: «L’ultima volta che siamo andati al cinema? Mah, forse quando è uscito Ben-Hur?».
L’«impronunciabile nome tedesco» è quello di Alois Alzheimer, che un secolo fa ha dato il nome alla malattia. La prima paziente, Auguste Deter, rispose così alle domande iniziali. Nome? «Auguste». Cognome? «Auguste». Come si chiama suo marito? «Auguste, credo». Dimenticava tutto. Pier Giuseppe no, è agli inizi. «Un novellino». Disturbi cognitivi lievi. Sa di avere davanti a sé dieci anni in salita, sa come andrà a finire ma non ha paura. Sapere è un privilegio, o una condanna, rara. Soprattutto in Italia. Il tabù della demenza. Nascondere, non dire. Rarissimo che qualcuno accetti di parlarne, come fa quest’uomo magro e gentile che adora la montagna e la pasta: «Non sono un malato famoso, ma se può servire a qualcuno, son contento». Rara la forma del suo Alzheimer a esordio precoce (il 5% dei casi totali). La stragrande maggioranza dei malati ne soffre dopo i 70 anni. Sue Halpern in «Can’t remember what I forgot» scrive che a partire dai 65 anni si ha il 10% di probabilità di prendere l’Alzheimer. Pier Giuseppe è giovane, non è ancora in pensione. Dirigente in un ente di diritto pubblico, guidava un ufficio di 25 persone. «Era diventato un peso insopportabile. Mi sentivo un impedimento. Ogni volta costretto a dire: “Scusa, non ricordo più quello che mi hai appena detto”. E gli altri insofferenti: “Cerca di ricordarti no?”. Stavo male, era un’umiliazione notevole».
Le scarpe nel frigorifero
E’ lui che ha voluto conoscere la diagnosi, lui che ha aperto la porta quando i parenti stavano parlando con il dottor Frisoni al Fatebenefratelli di Brescia. «Me lo sentivo». A casa in malattia, al 50% dello stipendio, fino a maggio. Poi licenziato. Lo Stato non gli ha riconosciuto la pensione di inabilità. «Non è bello dirlo, però l’aspetto economico un po’ mi preoccupa». Come fa a dirigere un ufficio chi non ricorda più cosa ha mangiato a pranzo? Casa, pane, gatto, le tre parole standard per migliaia di persone (in Gran Bretagna sono apple, table, penny ): il «Mini Mental State Exam» è il primo esame nell’iter per stabilire se è in atto un processo di degenerazione cognitiva. Campanello d’allarme. Una trentina di domande, punteggio massimo 30, soglia minima 24, correzione in base all’età. Pier Giuseppe ha fatto 26, ma con 56 anni e una laurea in tasca avrebbe dovuto fare almeno 29. Dopo il mini mental, per arrivare alla diagnosi di un anno fa, diversi esami approfonditi. Tac, risonanza, Pet. Gli hanno misurato l’ippocampo (la centrale dei ricordi) trovandolo un po’ rimpicciolito. Gli hanno prelevato il liquor dal midollo spinale. «L’Alzheimer l’ho conosciuto in famiglia. Nonni e zia paterni. E mio padre. Ogni tanto si perdeva. Tornava a casa e metteva le scarpe in frigorifero. Questo mi è servito a riconoscere i primi segnali. Io mi perdo nella mia città, anche se mi hanno appena rinnovato la patente. Non ricordo cosa mi ha cucinato a pranzo mia madre, che vive di sopra, ha 91 anni. Non le ho detto niente delle difficoltà: pensa che io vada ancora a lavorare». La malattia del padre, morto a 70 anni nel 1990, è cominciata con la fuga delle parole. «Un giorno non ha parlato più». Pier Giuseppe invece ha un vocabolario ricco, che sorprende i medici. Ogni tanto perde un colpo, come il protagonista della «Versione di Barney» di Mordecai Richler che nel cuore della notte telefona al figlio: «Come si chiama quell’arnese per versare la minestra?». Pier Giuseppe ricorda il mestolo ma non i nomi delle vie. Fatica a costruire nuovi ricordi, nuove «tracce»: casa, pane, gatto. Forse come Jack Nicholson, che secondo la stampa americana non fa più film perché non riesce a memorizzare le battute. Secondo i ricercatori dell’università di Maastricht sopra i 65 anni una persona su due dice di avere problemi con la memoria, uno su tre nella fascia 25-35 anni. Questo non significa che stanno covando una forma di demenza. Pier Giuseppe si perde con i calcoli banali, ha difficoltà a pianificare le cose più semplici: «Con le monete è un caos, fortuna che c’è il bancomat. Fatico a vestirmi. Dico: “Allora, adesso mi vesto. O no?”. Faccio confusione tra il sopra e il sotto. Mi consolo pensando che è solo un’incertezza sull’abbinamento dei colori. Ho provato a ricominciare con il coro polifonico. Ma non riesco più a leggere la musica. Faccio brutta figura».
Le due ladre di ricordi
Nella testa di Pier Giuseppe - e di milioni di persone con demenza nel mondo - operano due «ladre» di ricordi. Due proteine, in versione tossica: beta amiloide e tau. La prima si deposita tra i neuroni finendo per «soffocarli». La seconda, formando gomitoli dentro le cellule, è la responsabile diretta del processo neurodegenerativo che manda in tilt il cervello. La comparsa dei primi sintomi significa che la «sicaria» tau sta devastando le sinapsi (i ponti tra neuroni) causando disturbi cognitivi sempre più gravi: perdita della memoria, fuga delle parole, disorientamento, demenza. «Non è ancora chiaro quale sia la relazione tra betamiloide e tau», dice il neurologo Giovanni Frisoni, vice direttore scientifico del Centro Nazionale Alzheimer di Brescia e ora capo del Programma sui Disordini Cognitivi alla Clinica Universitaria di Ginevra. «La tau iperfosforilata («cattiva») si localizza nelle regioni responsabili dei sintomi e dell’atrofia. Allora dici: è tau che fa male. Però tutte le forme genetiche dell’Alzheimer sono dovute a mutazioni nel metabolismo di betamiloide, non di tau». Quindi la mandante è la prima? La maggior parte dei ricercatori crede di sì, anche se restano molti interrogativi. E soprattutto non si è arrivati a fermare le due «ladre». Nel cervello di Pier Giuseppe, tra i ricordi eroici della chitarra a pera e le canzoni di Jannacci, si dev’essere accumulata negli ultimi vent’anni molta amiloide «cattiva», che si chiama abeta42. Per una disfunzione degli enzimi che tagliano proteine, abeta42 resta con due aminoacidi (i mattoni delle proteine) in più rispetto alla sorella «buona», abeta40, che «è solubile, non tende ad aggregarsi, entra nel plasma e viene smaltita. L’abeta42 invece non è solubile - dice Frisoni - è appiccicosa, per cui appena trova una molecola uguale si attacca: così si formano gli aggregati (oligomeri) tossici, fino alla cosiddette placche senili che già aveva visto Alois Alzheimer osservando post-mortem il cervello di Auguste al microscopio». Una diagnosi certa di Alzheimer oggi si ottiene ancora così, con l’autopsia, quando il cervello devastato ha perso un terzo del suo peso. Ma negli ultimi 10 anni la ricerca in campo diagnostico «ha fatto passi enormi - dice Frisoni - Oggi abbiamo strumenti per seguire in vivo la progressione» delle due ladre: amiloide e tau. Diagnosi precoce e «neuro imaging» sono le frontiere di questa ricerca: l’ipotesi di fondo è che nuovi farmaci anti-amiloide possano rivelarsi efficaci negli stati iniziali della malattia. E al limite bloccarla. E’ un campo complicato e discusso. Che in mancanza di risultati certi va studiato e governato. Dall’anno prossimo anche in Italia sarà possibile, nel settore privato, per 1000-1500 euro farsi una Pet con particolari radio traccianti che rivelano la presenza di amiloide «cattiva» nel cervello. Nella cartella clinica di Pier Giuseppe c’è già una lastra colorata (da Pet funzionale) che segnala ipometabolismo in alcune aree del cervello: «Vedi queste zone blu scuro? Buchi che non ci dovrebbero essere. Vuol dire che lì consumo poco zucchero, che è il carburante della mente».
L’immagine più bella di Pier Giuseppe e Maria risale al nostro terzo incontro, camminando nel centro di una città deserta. Si parlava del fatto che in Italia l’Alzheimer è ancora un tabù. Qualcosa da nascondere. Maria: «Pier Giuseppe, hai qualcosa di cui ti devi vergognare? Hai per caso portato capitali ai Caraibi, in qualche paradiso offshore?». E lui sorridendo: “Io ho soltanto il cervello off-shore» .

(continua)

MICHELE FARINA